Locked-in-syndroom

Praten zonder woorden

Locked-in-syndroom (letterlijk: opgesloten zitten) is een zeldzame neurologische aandoening die gekenmerkt wordt door een volledige verlamming van de romp en ledematen en verlies van de spraak-en slikfunctie. Door een beschadiging aan de hersenstam, die het ruggenmerg met de hersenen verbindt, vallen alle motorische mogelijkheden weg. Maar de intellectuele en geestelijke vermogens van de patiënt blijven intact. De meeste LIS-patiënten kunnen enkel nog met hun ogen knipperen en zitten dus letterlijk 'gevangen' in hun eigen lichaam.

Locked-in ontstaat meestal door een herseninfarct of beroerte, maar soms ook door een ongeval of een andere ziekte. De beroerte kan erg plots optreden of voorafgegaan worden door ernstige migraine of andere neurologische stoornissen. De oorzaken van locked-in zijn meestal dezelfde als deze van hart- en vaatziekten: overgewicht, diabetes, hoge bloeddruk, te hoge cholesterol, enz.

Locked-in is een ongeneeslijke ziekte. In sommige gevallen kan de patiënt wel gedeeltelijk herstellen dankzij een intensieve revalidatie met kinesitherapie, ergotherapie, logopedie, enz.
Patiënten kunnen soms weer leren hun hoofdbewegingen te controleren, te praten of slikken.

Meer info:
- Roland Boulengier schreef 3 boeken over zijn leven als locked-in-patiënt: 'De eenzame stilte' (2001, enkel nog in Franstalige versie verkrijgbaar), 'Dat andere leven' (2005) en recent 'PAB-geassisteerd leren leven' (april 2007).
- De website van Roland: www.eenzamestilte.be.
- Fonds voor LIS-patiënten en hun familie: www.uzleuven.be/wittebolsfonds.

Door Caroline Stevens
Goed Gevoel, augustus 2007