Vulvodynie

Goed Gevoel doorbreekt het nieuwe vrouwentaboe

Voor de meeste van ons betekent seks genieten, maar niet voor de één op zes vrouwen die aan het chronische vaginale pijnsyndroom vulvodynie lijden. Voor hen is vrijen vaak een hel.

Jeuk, een branderig gevoel, roodheid, pijn of irritatie in en rond de vagina, de schaamlippen en de clitoris: vulvodynie is een weinig bekend, maar bijzonder vervelend chronische pijnsyndroom dat vooral vrouwen tussen de twintig en 40 treft. Eén tot tien op 100 dachten deskundigen vroeger. Maar als we onderzoekers van de Amerikaanse Harvard Universiteit mogen geloven, ligt dat cijfer veel hoger: liefst één op zes vrouwen zou er vroeg of laat voor korte of langere tijd mee te kampen krijgen, concludeerden ze uit een gloednieuwe studie. Sommigen hebben er alleen last van bij het vrijen, bij andere patiënten is de pijn zo hevig en zo continu dat ze amper nog een maandverband, tampon of zelfs nylons kunnen verdragen, laat staan een strakke jeans. De kleinste aanraking kan al voor irritatie of pijnscheuten zorgen. 'Puur lichamelijke irritatie, want vulvodynie zit echt niet tussen de oren', benadrukt gynaecoloog Wiebren Tjalma van het UZ Antwerpen. 'Het syndroom heeft niets te maken met een afkeer van seks of met traumatiserende seksuele ervaringen. Wie het heeft, wil wel vrijen, maar kan het vaak niet omdat het te veel pijn doet. Met alle gevolgen van dien voor hun relatie en hun zelfbeeld.'

Intieme fibromyalgie
'Fibromyalgie van de vagina', wordt vulvodynie wel eens genoemd, door de gelijkenissen tussen de twee syndromen. Beide omvatten een gamma van pijnklachten die van patiënt tot patiënt verschillen en dikwijls in vlagen opduiken: soms wordt de pijn beter om dan plots hevig - al dan niet alleen bij aanraking - toe te slaan. Bij fibromyalgie situeert de pijn zich doorgaans in de spieren en gewrichten van de nek- en schoudergordel, de ledematen, de lage rug en het bekken; vulvodynie manifesteert zich aan en rond de uitwendige geslachtsorganen, soms ook aan de binnenkant van de dijen, de bovenbenen en zelfs tot de anus of de urinebuis. Precies de locatie van de pijn maakt van vulvodynie zo'n taboeziekte, nog meer dan fibromyalgie.
Patiënten van beide syndromen hebben goede en slechte dagen, maar meestal bereiken ze een punt waarop de pijn hun leven gaat beheersen. En net zoals men voor fibromyalgie nog altijd geen duidelijke oorzaak heeft gevonden, stelt ook vulvodynie de medische wereld voor heel wat vragen. 'Als vrouwen last hebben van een aanhoudende jeuk en branderigheid in de schaamstreek, vinden we na een grondig onderzoek doorgaans een verklaring', zegt gynaecoloog Wiebren Tjalma. 'Dat kan een allergische reactie zijn, een dermatologische aandoening zoals eczeem of chronische bacteriële infecties zoals herpes. Mogelijk is er een medisch pro-bleem dat de genitale pijn veroorzaakt, zoals een aangeboren afwijking aan de vagina of endometriose.' Moeilijker wordt het wanneer de pijn niet tot iets zuiver medisch terug te brengen valt. 'Pas wanneer we alle mogelijke onderliggende oorzaken hebben kunnen uitsluiten, stellen we de diagnose vulvodynie.'

Tussen de oren
Vulvodynie hebben betekent niet alleen een zware lichamelijke belasting. Bovenop de fysieke pijn die patiënten te verduren krijgen, komt het psychische leed. Vrouwen voelen zich onbegrepen, schamen zich, om nog maar te wijgen over de spanningen die vulvodynie teweeg kan brengen in een relatie. 'De aanhoudende pijn maakt vrijen moeilijk of onmogelijk. Dat tast het zelfbeeld van patiënten aan: ze voelen zich niet langer volwaardige vrouwen en gaan steeds slechter in hun vel zitten. Zo ontstaat een vicieuze cirkel waarop heel wat relaties stuklopen.' Omdat er dikwijls niets te zien is, krijgen patiënten wel eens het verwijt dat het 'tussen hun oren' zit. Ze zouden een psychische reden hebben voor hun moeite met intimiteit. Klopt niet, benadrukt Wiebren Tjalma, hoewel er zich af en toe patiënten aandienen bij wie de oorzaken van hun veronderstelde vulvodynie zich meer in de psycho-
logische sfeer situeren. 'Net daarom is het voor dokters belangrijk oor te hebben voor het verhaal van patiënten. Want van dat verhaal en de diagnose hangt de therapeutische aanpak af.'

Genetische oorsprong?
Wat het onderzoek naar de oorzaken van vulvodynie betreft, beweegt er de laatste tijd heel wat. Gelukkig, want meer inzicht in waar de aandoening vandaan komt, zet de poort open naar de ontwikkeling van mogelijke nieuwe behandelingen. Zo suggereert research van de Amerikaanse Cornell University een genetische predispositie of voorbeschiktheid: vrouwen die vulvodynie krijgen, zouden blijvend ontstekings-reacties vertonen op een infectie, ook al is die intussen verdwenen. Dat leidt op den duur tot een blijvende branderigheid, roodheid en pijn aan de vagina, bijvoorbeeld na een (overwonnen) schimmel- of chlamydiabesmetting. Bovendien zitten er mogelijk meer zenuwuiteinden in en rond hun vagina, wat hen extra gevoelig maakt voor pijnprikkels. 'Vast staat dat vulvodynie niet erfelijk, niet gevaarlijk, niet psychosomatisch en niet besmettelijk is. Dat maakt het niet minder erg. Veel patiënten krijgen het emotioneel lastig, sommigen verzeilen in een depressie', vertelt Tjalma.

Geen wondermiddel
Hoewel er met tal van therapieën geëxperimen-teerd wordt, is hét middel tegen vulvodynie nog niet gevonden. Logisch, want zolang dokters moeten gissen naar een oorzaak, kunnen ze geen pasklare oplossing bieden. In afwachting wordt vaak gekozen voor een multidisciplinaire behandeling met een gynaecoloog, huisarts, huidarts, psycholoog en pijnspecialist. 'Bij sommige vrouwen helpen crèmes en lotions tegen de huidirritaties, andere hebben veel aan bekkenbodemtraining. Zo leren ze de spanningen ter hoogte van hun bekkenbodemspieren te verlagen, én bewuster om te gaan met hun lichaam en hun pijn', zegt Tjalma. Werken die methodes niet, dan helpen antidepressiva in lage doses soms. 'Voor alle duidelijkheid: bij vulvodynie schrijven we geen antidepressiva voor omdat we denken dat de aandoening psychosomatisch is, wel omdat ze de manier waarop je pijn ervaart veranderen. Helaas hebben antidepressiva vervelende bijwerkingen zoals vermoeidheid of constipatie, én nemen ze je zin in seks weg. Niet prettig als vrijen sowieso al een probleem is.' Omdat vulvodynie vaak een gelukkig seksleven in de weg zit, krijgen patiënten de raad om samen met hun partner bij een eksuoloog langs te gaan. 'Als vaginale penetratie moeilijk of onmogelijk wordt, is het
belangrijk samen te zoeken naar andere vormen van seksuele expressie. Anders steven je als koppel af op een breuk', zegt Tjalma. Staat de pijn dag in dag uit op de voorgrond en biedt geen enkele therapie soelaas, dan kunnen patiënten opteren voor een heelkundige ingreep. Daarbij wordt ofwel de ingang van de vagina vergroot en een deel van de geïrriteerde huid weggesneden, ofwel de pijnlijke weefsels met daarin de overgevoelige zenuwen die de vaginale pijn veroorzaken verwijderd. 'Dergelijke ingrijpende operaties zijn een laatste redmiddel. Sommige klinieken prijzen lokale botoxinjecties aan als dé oplossing, want die zouden de spieren - ook die in de vagina - langdurig ontspannen en vrijen minder pijnlijk maken. Dat kan helpen, maar het is meer een lapmiddel. Net zoals je met een pilletje de oorzaak van hoofdpijn niet wegneemt, lost botox het onderliggende probleem bij vulvodynie niet op. Pas wanneer dokters de exacte oorzaken van de aandoening ontdekken, kan men starten met de ontwikkeling van een echte therapie.'

Vulvodynie-patiënte Bea (51) was een dertiger toen de eerste symptomen opdoken
Bea: 'Toen ik in de 30 was, kreeg ik de ene vaginale schimmelinfectie na de andere. Dat dacht ik tenminste, en dat kreeg ik ook keer op keer van gynaecologen te horen. Dus probeerde ik nog maar een crème, een pil, antibiotica. Op den duur onderzochten de dokters me niet meer, ze stonden bij wijze van spreken al met een voorschrift klaar vóór ik hun kabinet binnen stapte. Voor mij was het na een tijd zonneklaar dat ik meer had dan zomaar infecties, vooral omdat ik zwaar menstrueerde. Uiteindelijk bleek dat er een goedaardige tumor zat die best werd verwijderd. Na de operatie zouden de infecties ophouden, dacht men.'
'Helaas werd het niet beter: de hevige pijn, steken en branderigheid bleven. Ik heb een lange lijst gynaecologen afgelopen, maar niemand kon me helpen. Ten einde raad kwam ik in 2000 in een Antwerps ziekenhuis terecht, waar een vrouwelijke dokter me vertelde dat ik wellicht het chronische vaginale pijnsydroom vulvodynie had. Eindelijk kreeg het kind een naam! Als behandeling kreeg ik bekkenbodemtraining bij een kinesist, wat enigszins hielp. Ik nam ook een licht antidepressivum om de pijnprikkels te onderdrukken. Die pillen werkten, maar hadden vervelende bijwerkingen. Vaak liep ik erbij als een zombie.'
'Toen de gynaecologe het ziekenhuis verliet, geraakte ik weer op de sukkel. Sommige dokters die ik consulteerde, dachten aan een hevige allergie. Dus ben ik op zowat alles getest wat op die plek een allergische reactie zou kunnen uitlokken, tot inlegkruisjes toe. Sommigen namen me niet serieus, dachten dat het psychosomatisch was, tussen m'n oren zat. Neem het van me aan: het zit niet daar, maar veel lager. Telkens weer werd ik door nieuwe mensen op die intieme plaats onderzocht. Aangenaam is anders. Via het internet kwam ik in contact met een vulvodynie-expert in New York, die me de biofeedback heeft aangeleerd, een methode waarbij je met een toestelletje je bekkenbodem leert ontspannen. Het werkte nauwelijks. Een paar jaar geleden zijn er stukjes zenuwweefsel in m'n vagina behandeld met injecties, in de hoop dat zo de pijn zou verminderen. Maar ook die sloegen niet aan. Vandaag combineer ik antidepressiva met therapie in een pijnkliniek.'
'De aandoening zet een zware domper op m'n leven en gemoed. Ik zit thuis meestal op een bandje, heb een speciaal fietszadel, kan alleen kledij dragen die niet te veel drukt. Alleen m'n man en twee kinderen weten wat er met me scheelt. Voor m'n man is het niet makkelijk. Hij wil mij geen pijn doen, want hij ziet me graag. Alleen als ik op m'n tanden bijt, kunnen we
vrijen. Dat maakt me verdrietig. Aan vrienden of familie durf ik het niet te vertellen, uit vrees voor ongeloof of negatieve reacties. Toen ik er op het werk even tussenuit moest, heb ik loopbaanonderbreking genomen, geen ziekteverlof. Omdat ik geen zin had in vragen over zoiets intiem. Ik besef dat er ergere ziektes bestaan dan vulvodynie. Het is geen kanker, je gaat er niet van dood. Maar deze aandoening wens ik niemand toe.'
Herken je jezelf in Bea's verhaal en wil je contact?
Mail haar dan op lotgenote@hotmail.com.

Meer info?
In België of Nederland zijn er geen (patiënten)verenigingen rond vulvodynia. In de VS hebben zowel de NVA (National Vulvodynia Association) als de VP (Vulvar Pain Foundation) uitstekende websites boordevol informatie. Je vindt ze op www.nva.org en www.vulvarpainfoundation.org. Op www.vulvodynia.com kunnen patiënten via chats en gastenboeken ervaringen uitwisselen. De voertaal is Engels.

Door Caroline De Ruyck
Goed Gevoel, juli 2008