1275 Belgen wachten op terugbetaling mucomedicijn: "De huidige situatie kunnen we niet accepteren"

doorValérie Wautersop 21/11/2019

Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende ziekte in ons land. Maar liefst 1 op 20 Belgen is drager van het gen, en elke 10 dagen wordt er in ons land een kindje met muco geboren. De ziekte is nog steeds ongeneeslijk, waardoor patiënten tot 4 uur per dag aan hun behandeling spenderen om hun symptomen te verlichten en/of te voorkomen. Goede geneesmiddelen zijn dan ook essentieel voor hun levenskwaliteit. 

En dat is waar het schoentje knelt. Maar liefst 1275 mucopatiënten wachten al jaren op de beslissing om hun levensnoodzakelijke medicijnen terugbetaald te krijgen. Daarom lanceert de Belgische mucovereniging de campagne ‘Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!’. Deze campagne wil zo snel mogelijk de toekomstige’ bevoegde minister en de producent van het medicijn rond de tafel krijgen, om zo de toegang tot levensverlengende medicijnen mogelijk te maken. 

Waarom de medicijnen zo belangrijk zijn:

- Ze remmen de ziekte af omdat ze een positief effect hebben op de longfunctie
- Ze zorgen ervoor dat minder patiënten gehospitaliseerd moeten worden
- Ze bieden een verhoogde levenskwaliteit en inspanningscapaciteit

Stefan Joris, directeur van de Belgische Mucovereniging: 'We bevinden ons in een nieuwe fase voor de behandeling van mucoviscidose. Er zijn en er komen ook de volgende jaren heel wat nieuwe medicijnen op de markt. Die behandelen niet langer alleen de symptomen, maar pakken de ziekte echt ten gronde aan op het niveau van het basisdefect, het CFTR-kanaal om precies te zijn. Deze nieuwe generatie medicijnen noemen we dan ook CFTR-modulatoren. Met de positieve effecten van deze modulatoren op onder andere de longfunctie en een vermindering van het aantal ziekteopstoten, kunnen we gerust stellen dat de strijd tegen muco een nieuwe fase ingaat.

Uiteraard moet er een fair evenwicht bestaan tussen de belangen van farmaproducenten en het brede maatschappelijke belang dat de overheid dient te bewaken. Net daarom pleiten we ervoor dat er, zoals in Nederland en Ierland al het geval is, ook bij ons wordt gewerkt aan een zogenoemde portfoliodeal. Daarbij maken álle betrokken partijen prijsafspraken op langere termijn. Dat is voordelig voor de overheid en de producent, maar vooral voor de mucopatiënten. Die moeten dan niet telkens wachten op een prijsakkoord om toegang te krijgen tot de nieuwste medicijnen. De huidige situatie waarbij de mensen met muco in ons land met lege handen achterblijven, kunnen we niet accepteren.'

Sten (10) lijdt aan Muco

26 pillen per dag, tot vijf aerosols op één etmaal en 3 keer per week kine. Sten in één van de vele kinderen in ons land waarvoor muco een harde realiteit is. Hij is amper 10 en lijkt een doodgewone jongen, maar het leven van Sten en zijn ouders wordt volledig bepaald door zijn ziekte. Het medicijn dat hem kan genezen kost 14.000 euro per maand, en wordt in ons land niet terugbetaald.

"Dat de medicijnen die Sten nodig heeft niet terugbetaalbaar zijn, heeft uiteraard veel impact op ons leven. Toen Sten geboren werd met de diagnose ‘Muco’ kregen we van de dokters te horen dat er een medicijn zal komen dat hem zal ‘redden’ eens hij tien jaar zou worden. Nu is Sten tien en is er nog altijd geen medicijn dat wordt terugbetaald.

Toen we via de Mucovereniging te horen kregen dat het dossier alweer werd ingetrokken heb ik heel de nacht niet geslapen. Ik heb een open brief geschreven naar Maggie De Block om haar uit te nodigen om een dag mee te lopen met Sten. Om te zien welke impact deze ziekte op zijn leven en ons gezin heeft", aldus mama Suzie Goris. Het volledige verhaal van Sten lees je bij onze collega's van HLN.

Teken de petitie

De campagne is online te vinden op www.onbetaalbaaronaanvaardbaar.be Wie de petitie wil ondertekenen, kan terecht op www.muco.be/nl/onbetaalbaar-onaanvaardbaar/onderteken-de-petitie.