De ziekte die Jada Pinkett-Smith kaal maakt trof ook Mieke. “Niemand maakt er meer grappen over dan ik”

doorRedactieop 05/04/2022

“GI Jane.” Zo noemde Chris Rock actrice Jada Pinkett-Smith op de Oscars, tot ongenoegen van Will Smith. Rock verwees daarmee naar de bros die Jada noodgedwongen heeft omdat ze aan alopecia areata lijdt. Ook Mieke (44) leeft met de auto-immuunziekte waarbij je je haar verliest. “Dat is zeer ingrijpend. Maar als je uiterlijk je broodwinning is, zoals bij Jada, moet het al helemaal moeilijk zijn.” Wetenschapsjournalist Martijn Peters legt uit wat alopecia areata is en welke tol de ziekte heeft op een persoon. 

De 94ste editie van de Oscars is er een om nooit meer te vergeten. Met het ‘mopje’ dat komiek Chris Rock (57) maakte over Jada Pinkett-Smith (50) raakte hij een erg gevoelige snaar bij haar echtgenote Will Smith (53). Rock verwees naar de bros van Jada — een gevolg van haar auto-immuunziekte alopecia areata — als een ‘GI Jane-kapsel’, waarop de acteur op het podium stormde om Rock een klap te verkopen. “Hou je fucking mond over mijn vrouw!”, riep Smith daarna nog. 

Handvol haar

In 2018 kwam Jada ervoor uit dat ze met de auto-immuunziekte alopecia areata leeft: een zware aandoening die zorgt voor haarverlies. Ze kaartte het onderwerp voor het eerst aan tijdens een van de afleveringen van Red Table Talk, een talkshow die ze met haar dochter en moeder presenteert. “Veel mensen hebben me gevraagd waarom ik tulbanden draag. Wel, ik heb last van haaruitval omdat ik lijd aan de ziekte alopecia areata. Ik heb er nog niet over gesproken omdat dat niet makkelijk is, maar ik ga het wel doen”, zei ze.

“Het was angstaanjagend toen het begon. Ik was aan het douchen toen ik plots een handvol haar vast had en ik dacht: o mijn god, word ik kaal?  Het was een van die momenten in mijn leven waarop ik letterlijk trilde van angst. Maar zelfs op dat moment dacht ik: waarom ben je eigenlijk zo bang om je haar te verliezen? Uiteindelijk werd ik gedwongen om mijn situatie in een spiritueel perspectief plaatsen. God neemt elk dag dingen weg: er zijn mensen met kanker, mensen met zieke kinderen. Als God mijn haar wil nemen, dan is dat maar zo.”

Op een bepaald moment onderging Pinkett-Smith een behandeling met steroïden om haargroei te stimuleren. “Het lijkt te helpen, maar niet te genezen... Maar ik sta open voor andere ideeën”, zei ze daar destijds over in een videopost. Sinds afgelopen zomer lijkt het erop dat ze behandelingen laat voor wat ze zijn en gaat ze trots met een bros door het leven, net als dochter Willow Smith (21). “Willow made me do it, omdat het tijd was om het te laten gaan. Maar... mijn vijftigersjaren staan op het punt om goddelijk te worden dankzij dit kapsel!”, schreef ze enthousiast onder de foto. Tot op heden gaat de ster door het leven met een kaal hoofd.

‘Schone kop’

De Vlaamse Mieke (44), mama van twee dochters van vijftien en twaalf, heeft dezelfde lastige ziekte als Jada. Zij weet perfect hoe zwaar het kan zijn om met alopecia te leven, en het voorval op de Oscars ontging ook haar niet.  “Er is niemand die meer grappen over mijn kaal hoofd maakt dan ikzelf", vertelt ze. “Zelf zou ik er dan ook mee gelachen hebben als iemand zo’n mopje over mij maakte. Dat neemt niet weg dat ik zulke opmerkingen, of die nu over uiterlijk of over achtergrond gaan, niet fatsoenlijk vind. Ze hebben meestal weinig toegevoegde waarde en je weet nooit waar iemands grenzen of gevoeligheden liggen.” 

“Het is zeer ingrijpend om je haar te verliezen. Maar als je uiterlijk en imago dan ook nog eens je broodwinning zijn, zoals bij Jada? Dan moet het al helemaal moeilijk zijn.” Toch vindt Mieke de reactie van Will Smith niet goed te praten. “Hij heeft een volwassen, mondige vrouw die al met haar alopecia in de pers is gekomen. Ik denk dat zij groot genoeg is om voor haarzelf te spreken.” 

Over het algemeen kan Mieke grappen over haar eigen kaal hoofd goed relativeren, al zijn de reacties die ze krijgt overwegend positief. “Ik liep ooit in de stad en zag hoe een jonge gast van achttien jaar met een geschoren hoofd mij aan het bekijken was. Op het moment dat we elkaar kruisten, zei hij: ‘Madammeke, je hebt een schone kop.’ Ik heb mij omgedraaid en gezegd: ik weet het!” Aan dergelijke voorvallen houdt Mieke geen zure nasmaak over.  “Er is nooit iemand over mijn grens gegaan, maar misschien is dat omdat mijn grens vrij rekbaar is.”

Haargroeispray die voor snor zorgt

Voor Mieke kwam de diagnose in 2014. Ze heeft dus al enige tijd gehad om haar ziekte een plaats te geven.“Toen ik dagelijks grote plukken haar in de lavabo vond, wist ik dat er iets niet klopte. De diagnose van de dermatoloog luidde alopecia areata. Ik probeerde verschillende behandelingen, maar de meeste kenden geen succes. Zoals een haargroeispray die me wel een snor gaf, maar geen enkel resultaat had op mijn hoofd zelf. Alleen inspuitingen met cortisone in mijn hoofdhuid zorgden voor een stabilisatie. Zo groeide mijn haar na een tijdje terug, om enkele maanden later weer uit te vallen. Gedurende vijf jaar wisselden kale plekken en een volle haardos elkaar af.”

“De trigger voor mijn alopecia was een woelige periode in mijn leven”, vertelt Mieke. “Toen mijn huwelijk in 2019 definitief stopte, kwam de emotionele stress tot een hoogtepunt en ging de alopecia areata ­onverbiddelijk over in alopecia universalis, waarbij al mijn lichaamshaar verdween. Het maakte me boos en verdrietig. Waarom had ik toegestaan dat een emotioneel ongezonde situatie mijn lichaam uitputte en ziek maakte? Mijn lijf stelde me teleur. Of stelde ik mijn lijf teleur? Door mijn veerkracht bleef ik gelukkig niet te lang hangen in die ­boosheid.”

Pruik nooit gaan afhalen

“De eerste drie maanden van volledige kaalheid droeg ik sjaaltjes om mijn hoofd te camoufleren, maar al snel besloot ik om me te laten zien zoals ik ben. Voor mijn verwerkingsproces was het een enorm geluk dat ik een sterke persoonlijkheid heb. Ik heb me nooit veel aangetrokken van wat anderen van mij denken. Doordat de ziekte in fases ging, kreeg ik bovendien ook tijd om aan de situatie te wennen. Zo liet ik helemaal in het begin in paniek een pruik maken, maar ik ben ze nooit gaan afhalen.” 

“Natuurlijk gaan niet alle patiënten er zo ‘makkelijk’ mee om. Dat ik hier nu op de foto ga, is dan eigenlijk ook meer voor anderen dan voor mezelf. Zou het niet mooi zijn als we het stigma konden wegwerken? Ja, een kale vrouw kan ook mooi zijn, en nee, ze heeft niet per definitie kanker. Ik heb zeker niet de arrogantie om te denken dat ik anderen tips moet geven, want het is een heel individueel verwerkingsproces. Wie alleen met een pruik of hoofddeksel durft buiten te komen, mag er uiteraard ook zijn. Maar het zou toch ­fantastisch zijn om kaalheid bij vrouwen te ­kunnen normaliseren?”

Kleine visvijver

“Ik ben nog niet toe aan een nieuwe relatie, maar denk er soms over na. Mijn visvijver zal klein zijn, vrees ik. Ik vermoed dat kale vrouwen niet bovenaan het verlanglijstje van mannen staan. Het zal in elk geval een ruimdenkende man moeten zijn die sterk genoeg in zijn schoenen staat. Mijn kaalheid geeft me iets pittigs en dat schrikt af. Rondlopen met een kaal hoofd heeft trouwens hetzelfde effect als rondlopen met een groene hanenkam. Iedereen heeft mij altijd en overal gezien. Dat geldt dus ook voor mijn gezelschap.”

“Of mijn haar ooit zal terugkomen, dat weet niemand. De kans op spontaan herstel is miniem. Maar ik heb ondertussen weer een paar wimpers, wat wil zeggen dat mijn haarzakjes nog steeds actief zijn. Natuurlijk zou ik het liefst wél haar hebben. Het is een harde realiteit, maar ik ga ervan uit dat ik het hiermee zal moeten doen, en dat is oké. Ik ben niet actief op zoek naar nieuwe therapieën, maar ik ben zeker ook niet behandelmoe. Mocht er ooit iets nieuws op de markt komen, dan zal ik het een kans geven. Ondertussen maakt de alopecia deel uit van mijn leven. Ik ben nog steeds dezelfde Mieke, ik heb gewoon geen haar meer.”

Wetenschapsjournalist Martijn Peters: “Afrikaans-Amerikaanse vrouwen hebben meer kans om alopecia areata te krijgen”

Er zijn heel wat verschillende soorten van kaalheid, weet onze wetenschapsjournalist Martijn Peters. Denk aan haar dat uitdunt door ouderdom, hormonaal haarverlies door een zwangerschap of de menopauze of permanent haarverlies door een genetische aanleg. “Jada Pinkett-Smith lijdt dan weer aan een specifieke vorm van kaalheid: alopecia areata, een auto-immuunziekte die ongeveer twee op de honderd mensen treft”, zegt Peters. “Bij deze aandoening is het eigen afweersysteem verantwoordelijk voor het haarverlies.” 

“Jada’s lichaam ziet daarbij haar haarzakjes plots als vijanden. Het valt hen aan en daardoor vallen de haren in die haarzakjes uit. Kenmerkend voor alopecia areata zijn dan ook tijdelijke kale plekken op het hoofd van de persoon. Dat kan gaan van kleine plekjes ter grootte van een munt, die nog makkelijk weg te werken zijn, tot grote delen van de hoofdhuid in ernstige gevallen. Ook andere haarzakjes op het lichaam kunnen aangetast worden, zoals de wimpers, wenkbrauwen, het schaamhaar. Zolang er een strijd gaande is tussen het afweersysteem en de haarzakjes, groeien er geen nieuwe haren.”

Waarom krijg je alopecia areata?

“Waarom ons afweersysteem plots de haarzakjes aanvalt, is nog onbekend”, zegt Peters. “Waarschijnlijk is het een combinatie van genetische aanleg met blootstelling aan bepaalde triggers in de omgeving of met andere aandoeningen.”

“Je kan de aandoening op zowat elke leeftijd krijgen, al blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat de meeste mensen er voor de leeftijd van 40 jaar mee te maken krijgen. Er is geen onderscheid tussen vrouwen en mannen, al tonen enkele Amerikaanse studies wel aan dat Afrikaans-Amerikaanse vrouwen en latina’s meer kans hebben om alopecia areata te krijgen dan witte en Aziatische vrouwen.”

De auto-immuunziekte heeft een heel onvoorspelbaar verloop, zegt Peters. Sommige personen hebben één enkele episode van haarverlies en hebben er daarna nooit meer last van. Andere mensen krijgen er meermaals mee te maken. “Ook is er veel verschil op vlak van herstel. Bij de ene persoon begint het haar gewoon weer te groeien zoals vanouds, bij de andere gebeurt dat niet of zet het haarverlies zich zelfs nog verder.”

Een kuur met steroïden

“Een arts kan bepalen of iemand alopecia areata heeft op basis van dat typische haarverlies, hoe de haren rond de kale plekken eruitzien en de medische geschiedenis van de patiënt”, zegt Peters. “Een biopsie kan de diagnose ook bevestigen: daarbij gaat de arts na of er cellen van het afweersysteem rond de haarzakjes te vinden zijn.” Eens de diagnose er is, kan men de aandoening wel niet genezen of voorkomen. Enkel behandelen is mogelijk. “Bij de meeste milde gevallen is medisch ingrijpen ook niet nodig.”

Peters: “Je blijft immers niet noodzakelijk voor altijd kaal. Er zijn verschillende behandelingen om haargroei bij mensen met alopecia areata te stimuleren. Dokters kunnen kiezen voor een kuur met steroïden in de gebieden van de kale plekken. Die zullen de cellen van het afweersysteem onderdrukken, waardoor het haar opnieuw kan groeien. Men gebruikt ook het medicijn Minoxidil om de haargroei te stimuleren. Wat de dokter soms ook doet, is een allergische reactie in de huid veroorzaken van de kale plek om het afweersysteem zo af te leiden. Er zijn daarnaast jammer genoeg ook personen waarbij geen enkele van de behandelingen werkt.”

En dat eist zijn tol. “Onze haren ondersteunen niet alleen de werking van ons lichaam op allerlei manieren, de haren op ons hoofd vormen ook een essentieel onderdeel van ons uiterlijk en onze identiteit”, zegt Peters. “Het is een van de eerste dingen die anderen aan ons opmerken. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat patiënten met haarziekten dan ook vaak meer gestresseerd, angstiger en depressiever zijn. Ze voelen zich sociaal uitgesloten en minder goed in hun vel.”