Elke vond na een levensbedreigende diagnose troost in haar bloementuin: "Er zit zoveel troost in simpele dingen"

doorRedactieop 10/05/2022

Toen een hartstilstand haar bijna fataal werd, kreeg het leven van Elke Elsen (42) geheel onverwacht een nieuwe wending. Op een dag begon ze bloemen te zaaien in haar tuin. Dat gaf haar zoveel kracht dat het uitgroeide tot een inspirerend verhaal.

Mijn leven kwam letterlijk tot stilstand op 21 december 2008, toen ik als alleenstaande mama samen met mijn vierjarige dochtertje Lieze de kerstmarkt in ons dorp bezocht, en daar op de stoep in elkaar zakte. Zelf herinner ik me niks meer van die dag. Omstaanders dachten in eerste instantie dat ik een glaasje glühwein te veel ophad. Maar gelukkig was er op dat moment een alerte verpleegster, die op het cathlab (labo waar hartonderzoek wordt verricht, red.) werkte in het nabijgelegen Imeldaziekenhuis in Bonheiden. Zij had onmiddellijk door dat er meer aan de hand was en heeft de eerste hulp toegediend. Voor haar was het snel duidelijk dat ik een hartstilstand gekregen had, en ze is me beginnen te reanimeren tot de mug ter plaatse was. Toen ik na vier elektroshocks nog steeds niet reageerde, werd er getwijfeld of het nog wel de moeite was om verder te doen, maar dankzij het doorzettingsvermogen van de verpleegster ben ik erdoor gekomen. Zij heeft mij uiteindelijk vijfenveertig minuten lang gereanimeerd.’

Engelbewaarder

‘Ik ben nooit het zweverige type geweest, maar sinds die bewuste decemberdag geloof ik dat ik een engelbewaarder heb. Als die verpleegster niet toevallig op de kerstmarkt aanwezig was geweest, had ik hier vandaag niet meer gezeten. Zij was de juiste persoon op de juiste plaats, en ze is ondertussen een hartsvriendin geworden. Mijn leven heeft aan een zijden draadje gehangen. Toen mijn ouders in het ziekenhuis aankwamen, was het onduidelijk of ik ooit nog wakker zou worden uit de kunstmatige coma waarin ik was gebracht. Mijn toestand was kritiek, maar als bij wonder kon ik enkele dagen later al ontwaken en ben ik onverwacht vlot gerevalideerd. Er was geen blijvende schade, behalve aan mijn geheugen, dat daarna nooit meer hetzelfde geworden is. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis zijn er een hele hoop onderzoeken uitgevoerd. Het was ondertussen duidelijk dat een hartritmestoornis aan de basis van de hartstilstand lag, maar de exacte aanleiding werd nooit gevonden. Uit voorzorg werd er een defibrillator ingeplant, die mij onmiddellijk een shock zou toedienen als er zich een nieuwe stoornis zou voordoen. Elf dagen later was ik terug thuis, zonder ondersteuning of psychologische hulp. Ik had heel veel pijn en moest nog bekomen van wat er gebeurd was, maar tegelijkertijd voelde ik me euforisch omdat ik de hartaanval overleefd had. Het voelde alsof ik een tweede kans gekregen had. En ik had een defibrillator, dus er kon me niks meer overkomen.'

Angst die overneemt

‘De ontnuchtering kwam er een half jaar later, toen ik thuis in de zetel zat en plots voelde dat ik licht werd in mijn hoofd. Nog geen seconde later werd ik uit de zetel gekatapulteerd door de kracht van een elektroshock van mijn defibrillator. Achteraf hebben ze in het ziekenhuis gezien dat mijn hartslag op dat moment gestegen was tot 313 slagen per minuut. De grond zakte weg onder mijn voeten. Ik werd weer opgenomen en de onderzoeken begonnen van voren af aan, opnieuw zonder resultaat. Er werd gestart met medicatie om de pieken in mijn hart- slag af te vlakken, en ik werd naar huis gestuurd met de mededeling dat ik om de zes maanden op controle moest komen. Een jaar later merkte de cardioloog tijdens een van die controles iets op dat uiteindelijk naar de diagnose leidde waar ik al zo lang op wachtte. Ik bleek de zeldzame genetische afwijking LQTS te hebben (lang QT-syndroom) en verhuisde met mijn dossier naar een gespecialiseerde cardioloog, die mij sindsdien van nabij opvolgt. Toen de bevestiging kwam dat de afwijking erfelijk was, besliste ik onmiddellijk om ook mijn dochter te laten testen. Ik vergeet nooit meer hoe de dokter bezorgd opkeek van zijn computerscherm en vertelde dat ook Lieze drager was van het gen. Mijn eigen ziekte had ik inmiddels geaccepteerd, maar het feit dat zij hetzelfde lot zou ondergaan, was veel moeilijker te verkroppen. Ze was amper vijf jaar oud toen een behandeling werd opgestart bij de kindercardioloog. En ook al wist ik dat ze goed werd opgevolgd, toch was ik overmand door verdriet en bezorgdheid. Gelukkig heb ik rond die tijd mijn partner Steven leren kennen. Hij is een hele grote steun geweest in die onzekere periode, waarin het me maar moeilijk lukte om alles een plaats te geven. Mijn angst dat er iets met Lieze zou gebeuren was zo groot dat ze mijn hele leven overnam. Als ik in de verte sirenes hoorde, sloeg ik in paniek. Op den duur durfde ik haar niet meer alleen te laten. Met de hulp van een psychologe heb ik die angst leren bedwingen, maar er zijn nog steeds moeilijke momenten. Het noodlot kan bij ons allebei zomaar ineens toeslaan.’

Voor god spelen?

‘Toen ik wist dat mijn aandoening erfelijk was, dwong ik mezelf om afscheid te nemen van mijn kinderwens. Steven en ik wilden nog graag een baby van ons samen, maar er was vijftig procent kans dat ik de ziekte zou doorgeven, en ik wilde niet nog een kind opzadelen met mijn noodlottige genen. De professor die mij behandelde had zoveel begrip voor onze situatie dat hij me in contact bracht met het UZ Brussel. Daar werd ons verteld dat er een manier was om de erfelijkheidsfactor te omzeilen, iets wat ik aanvankelijk niet evident vond. Want wie waren wij om voor God te spelen? Maar na een reeks gesprekken met psychologen beslisten we de kans te wagen. Mijn tweede dochter is geboren na een ivf-behandeling met pregenetische screening, waarbij acht van de negen bevruchte eicellen drager van het gen bleken te zijn. Die ene gezonde eicel was voorbestemd om Sien te worden. Het was een precaire zwangerschap, waarbij ik mijn medicatie moest afbouwen en de dokters me een keizersnede aanraadden. Maar ik wilde heel graag op de natuurlijke manier bevallen, en uiteindelijk is alles heel vlot verlopen. Ik heb Sien zelfs een heel jaar lang borstvoeding kunnen geven. Jammer genoeg was de roze wolk van korte duur. Toen ons dochtertje twaalf weken oud was, bleek dat er iets mis was met mijn defibrillator. Omdat de kans groot was dat ik onnodige shocks zou krijgen, werd ik onmiddellijk geopereerd, een ingreep die ondertussen al drie keer herhaald is. Die technische defecten horen erbij. Ik ben heel dankbaar voor de wetenschap, maar soms loopt het weleens mis. Dat is telkens een risicovolle onderneming, die kan uitdraaien op een openhartoperatie. Tot nu toe heb ik echter altijd geluk gehad, dankzij mijn engelbewaarder. (lacht)

Zien groeien en bloeien

‘Fysiek ben ik nooit meer dezelfde Elke geworden als vroeger. Ik heb enkele maanden cardiorevalidatie gevolgd, maar grote inspanningen lukten mij niet meer. Om rust te vinden en mijn angsten te overwinnen ging ik af en toe een eindje wandelen. Ik voelde al snel dat de natuur een heilzaam effect had. Omdat ik altijd van fotograferen heb gehouden, nam ik tijdens die wandelingen mijn camera mee. Door de lens merkte ik details op die ik daarvoor niet zag, zoals een vogeltje op een tak of een hartje in de wolken. Op een dag kocht ik een zakje bloemzaadjes, die ik plantte in de tuin. Het gaf me zoveel voldoening om die zaadjes te zien uitkomen dat ik steeds gemotiveerder werd om in de tuin te werken. Ik ontdekte dat je van sommige eetbare blaadjes thee kan maken, en dat veel bloemen heilzame krachten hebben. Al snel barstte mijn bloementuin uit zijn voegen. Ik wist dat onze familie in de buurt over een stukje verwilderde bosgrond beschikte,en toen ik mijn vader vroeg of ik dat mocht gebruiken, is hij onmiddellijk mee op de kar gesprongen. Samen hebben we de grond bewerkt en er een prachtige bloementuin van gemaakt. Mijn vader is altijd gek geweest op tuinieren. Ik daarentegen heb nooit groene vingers gehad. Ik kon nog geen plant verpotten voor ik aan dit project begon. Maar iedereen stak mee de handen uit de mouwen. Van vrienden kreeg ik een retrocaravan cadeau, die ik helemaal opknapte en roze verfde, zodat er ook een schuilplaats was. Langzaam maar zeker werd de tuin een warme, veilige plek, waar ik op adem kon komen door met mijn vingers in de grond te wroeten. Er is niets dat je hoofd zo snel leegmaakt als onkruid uittrekken, en het geeft zoveel voldoening om alles om je heen te zien groeien en bloeien. Ik had het er moeilijk mee dat ik door mijn ziekte mijn job in de zorgsector niet meer kon uitoefenen, en ik wilde graag iets teruggeven aan de maatschappij. Daarom stelde ik mijn tuin open voor voorbijgangers die net als ik nood hebben aan een plek om op adem te komen. Daar zijn mooie vriendschappen uit gegroeid. Mijn tuin is mijn manier om iets te delen van mezelf en aan de wereld te laten zien dat ik meer ben dan enkel een hartpatiënt.’

Nooit stoppen met dromen

‘Ik deelde al een tijdje foto’s van mijn bloemenproject op mijn blog en Instagrampagina. Het was een grote droom om ooit een boek uit te brengen, maar dat leek onbereikbaar. Tot een vriendin, die herboriste is, mij voorstelde aan haar uitgever. Er bestaan veel boeken over moestuinen, maar over bloementuinen is nog maar weinig gepubliceerd. De bal ging aan het rollen, en de plannen voor het boek ontstonden even organisch als mijn tuin zelf. Het afgelopen jaar stak ik al mijn tijd in de het fotograferen van mijn tuin en de knutsel- en bakprojecten die daaruit voortkwamen. Mijn tuin is altijd mijn veilige cocon geweest, weg van de buitenwereld. Het is heel spannend dat ik dat verhaal nu ga delen met de buitenwereld, maar ik hoop dat ik lezers kan inspireren om net als ik troost te vinden in tuinieren. Veel mensen hebben een moeilijke tijd achter de rug, en ik wil hen tonen dat er zoveel plezier zit in simpele dingen, in het trage leven, dicht bij de natuur. Er is zoveel moois te zien, maar we vergeten ernaar te kijken. Door mijn ziekte moest ik de schoonheid noodgedwongen dicht bij huis gaan zoeken, en achteraf ben ik heel dankbaar dat me dat gelukt is. De bloemen- tuin heeft ons gezin dichter bij elkaar gebracht. Mijn papa en ik hebben samen een imkercursus gevolgd, die mijn oudste dochter nu ook aan het volgen is. We hebben bijenkasten in de tuin gezet en zien hoe de bijtjes genieten van het stuifmeel van onze bloemen. Na het overlijden van mijn mama is de tuin ook voor mijn papa een redding geweest. En onze jongste dochter Sien is een echt buitenkind, dat altijd aan het ravotten is terwijl wij zaaien, wieden en snoeien. Ik wil mijn dochters laten zien dat je nooit mag stoppen met dromen, hoe moeilijk het soms ook is. Ondanks alle pech die we hebben gehad, voelen we ons de koning te rijk, allemaal dankzij een simpele bloementuin.’

Het boek ‘Hart vol bloemen’ van Elke verscheen half april bij Manteau.