Leven met een ziekte die niemand ziet: Inge heeft colitis ulcerosa

Ziek zijn we allemaal wel eens. De griep? Dan blijf je een paar dagen thuis, en vraagt iedereen meelevend of het al wat beter gaat. Maar wat als je een ziekte hebt die niemand ziet? Dan is het medeleven vaak ver te zoeken. Zo wordt chronische darmpatiënten nog altijd de toegang tot het toilet ontzegd, terwijl dit voor hen wél een drama kan betekenen. Hoog tijd voor meer begrip. Inge (38), die al jarenlang lijdt aan IBD, vertelt haar verhaal.

‘Ik zat in het vijfde middelbaar en was net terug van een schoolreisje naar Griekenland,’ vertelt Inge. ‘Naast een bruin kleurtje, hield ik er ook een maaginfectie als souvenir aan over. Ik ging naar de huisarts, werd behandeld, en dat was dat. Maar sindsdien bleef ik altijd een beetje sukkelen met mijn gezondheid. Ik was altijd moe, had buikpijn, bloedarmoede, viel flauw, … Eerst werd het toegeschreven aan de stress, ik was immers net aan mijn universitaire studies begonnen. Maar zelfs toen de stress wegviel, stopten de gezondheidsproblemen niet. Pas toen ik uiteindelijk bij een specialist belandde, kreeg ik de uiteindelijke diagnose: colitis ulcerosa, een chronische darmontsteking.’

'Nee, het is niet oké'
Daarmee was de kous af voor Inge. ‘Eindelijk hadden mijn klachten een naam, en vervolgens wou ik zo snel mogelijk naar mijn studentenkot. Ik wou niets liever dan gewoon de draad van mijn oude leventje weer oppikken, medicijnen hoorden daar voor mij uiteraard niet in thuis. Je bent jong en je wilt wat – en dat zijn géén pillen, zetpillen of klysma's. Het heeft dan ook lang geduurd voor ik de ziekte kon aanvaarden.

Bovendien is het moeilijk om de juiste behandeling te vinden. Er zitten heel veel therapieën en medicatie in de pijplijn en ook onderzoek en ontwikkeling staan niet stil, maar net daarom en omwille van de complexiteit van IBD is het een heuse zoektocht om te achterhalen wat bij jou werkt. Dat betekent dat je telkens opnieuw de hoop koestert, en vervolgens weer teleurgesteld wordt wanneer het fout loopt. Die aanhoudende ontgoocheling, heeft ervoor gezorgd dat ik in 2016 zwaar gecrasht ben. Ik bleef maar koppig volhouden dat alles oké was, maar dat was het natuurlijk niet. Ik ben een week opgenomen in het ziekenhuis, en heb toen pas ingezien dat ik me niet altijd sterk hoef te houden. Néé, het is niet altijd oké. Maar ik heb ondertussen met de hulp van anderen - mijn arts, verpleegkundige en psychologe - geleerd dat niet oké ook lukt.’

Eeuwig schuldgevoel 
‘Ik ben onderweg heel wat vrienden verloren. Omdat je regelmatig afspraken moet afzeggen, maar ook omdat mensen moeite hebben om een chronische aandoening te begrijpen. Als je je arm gebroken hebt, ga je naar het ziekenhuis, je arm gaat in het gips en even later ben je weer de oude. Maar zo werkt het helaas niet. Het is niet zo eenvoudig als een andere dokter zoeken of een ander pilletje pakken. Momenteel zit ik opnieuw in een klinische studie, met de hoop om éindelijk na een zoektocht van ruim 2 jaar de therapie te vinden die voor mij werkt. Maar dat kan even goed heel anders uitdraaien. Dat is hard. Niet omwille van de symptomen en fysieke klachten, maar omdat je hele leven eronder te lijden heeft, net als dat van je omgeving. Vaak wordt gefocust op de buikkrampen, diarree en de dringendheid waarmee je naar het toilet moet, maar IBD is veel meer dan dat. Het is continu aanwezig, het bepaalt je agenda. Zo is er àltijd dat schuldgevoel wanneer ik weer eens een afspraak heb moeten afzeggen of verplaatsen. Ik voel me schuldig als werknemer als ik weer eens vanop het toilet moet bellen dat ik later zal zijn, maar ook als vriendin, moeder en partner.’

Zelfbeeld 
En ook de impact op relaties, is iets dat al te vaak vergeten wordt, vindt Inge. ‘Een laag zelfbeeld, laag libido en verminderde seksualiteit zijn geen uitzonderingen, en toch hoor je daar zelden iets over. ­Zo ging ik bijvoorbeeld wandelen met mijn man een kinderen. Ik was al de hele week ziek geweest, en wou dat compenseren door met mijn gezin iets leuks te doen. Het ging de goede kant op, dus zo’n wandeling zou wel geen probleem zijn, dacht ik. We zaten net in de helft, toen ik in de problemen kwam. Daar sta je dan, middenin de velden, tussen tal van andere wandelaars, zonder plekje om ergens even rustig te gaan zitten. Maar als je moét gaan, dan moet je nu eenmaal gaan. Dus zocht ik een plekje tussen de struiken, met mijn man op de uitkijk, zoekend naar een zakdoek of iets anders dat dienst kon doen – we hadden immers geen toiletpapier bij – en mijn kinderen amper 100 meter verderop. Zo’n kleine ervaring is voldoende om je zelfbeeld helemaal onderuit te halen. En geloof me, als je dan thuis komt heb je veel meer zin in een warm bad en je bed, dan een romantische avond met je echtgenoot. Of wanneer je de hele dag op het toilet gezeten hebt en vergaat van de buikpijn, staat je hoofd er 's avonds niet meer naar. Ja, dat botst wel eens. En ja, dat vind ik óók enorm jammer.’

Muur van onbegrip
Al zit het niet in haar aard om bij de pakken te blijven neerzitten. ‘Vroeger vond ik het verschrikkelijk om te vertellen over mijn ziekte, nu wil ik mijn verhaal wél doen. Ik wil jonge mensen laten zien dat je je dromen niet moet opgeven, maar het is ook belangrijk om de bewustwording te vergroten. Ik snap dat er nog steeds een taboe op rust, uiterlijk zie je nu eenmaal niets aan mij. Ik mis geen arm, ben goed te been. Uiterlijke schijn bedriegt echter vaak. Het is niet omdat iemand er prima uitziet, dat er niets aan de hand is. Dus bots je vaak op een muur van onbegrip. De blikken en commentaar van mensen wanneer je de rij aan het toilet voorbijsteekt omdat de nood zó hoog is, dat doet pijn. Heel veel patiënten hebben daarom allerlei hulpmiddeltjes. Zo ben ik jarenlang met lange truien aan gaan winkelen, heb ik altijd reservekleren bij, net als handgel en vochtige doekjes. Wanneer we op reis gaan met het vliegtuig of onderweg zijn met de wagen neem ik ook mijn voorzorgen en gebruik ik beschermende onderbroekjes om het grootste kwaad te voorkomen. Niet verwonderlijk dat veel IBD-patiënten hun huis niet meer uit durven, door de onzekerheid en de schaamte. Dat heel wat winkels en horecagelegenheden hen dan ook nog altijd de toegang tot het toilet ontzetten, is toch ondenkbaar?’

 CCV-vzw, Association Crohn-RCUH en farmaceuticabedrijf Takeda richtten daarom een petitie op, om een toiletpas wettelijk afdwingbaar te maken. Zo kunnen patiënten op vertoon van hun toiletpas altijd en overal toegang krijgen op toiletten op openbare plekken. Wil je de petitie tekenen? Dat kan hier.

Samen met Inge delen een aantal mensen met Crohn en colitis ulcerosa hun ervaringen om zo meer bewustwording te creëren voor hun omgeving en herkenning voor lotgenoten. Lees meer op wijhebbencolitis.be en wijhebbencrohn.be.