Neuroloog corrigeert misvattingen over epilepsie: “Soms heb je zelf niet eens door dat je een aanval hebt”

doorNathalie Topsop 23/02/2022

In elkaar zakken, stuiptrekkingen, een tijdelijk spraakgebrek of even compleet van de wereld zijn. Het zijn verschillende voorbeelden van het brein dat een ‘error’ aangeeft, maar de oorzaak blijft dezelfde: epilepsie. De aandoening treft zo'n 60.000 Vlamingen, en toch koesteren we er allemaal veel – potentieel gevaarlijke – misvattingen over. Op de dag van de epilepsie verduidelijkt neuroloog Paul Boon hoe je de aandoening herkent en behandelt. “De kans op epilepsie stijgt bij wie in behandeling is voor een depressie.”

Ongeveer 1 procent van de ­bevolking – oftewel zo’n 60.000 Vlamingen – lijdt aan epilepsie. Bij hen worden bepaalde hersencellen plots overactief: ze geven in het wilde weg elektrische signalen af. Daardoor ontstaat een soort kortsluiting in het brein, die zich op diverse manieren kan uiten. Soms lijkt het alsof er een stroomstoot door iemands lijf wordt ­gejaagd. Verkrampt en schokkend valt de persoon op de grond met een mond vol schuim, om pas later weer bij bewustzijn te komen. Dit is het stereotiepe beeld van de ‘vallende ziekte’. En meteen het hardnekkigste misverstand, legt neuroloog Paul Boon uit, diensthoofd neurologie (UZ Gent) en voorzitter van de Epilepsie Liga. 

“De bekendste vorm van epilepsie is deze tonisch-klonische aanval of ‘grand mal’, waarbij iemand valt, het bewustzijn verliest en ongecontroleerde spiertrekkingen vertoont. Maar tegelijk is het ook het minst voorkomende type van aanval.”

Even van de wereld

Epilepsiepatiënten kampen met aanvallen waarbij hun perceptie, gedrag en bewustzijn tijdelijk verandert. Afhankelijk van waar de kortsluiting zich bevindt, heb je verschillende types van aanvallen en ook verschillende symptomen, vervolgt de neuroloog. 

“Doet de overmatige elektrische activiteit zich slechts in een bepaald hersengedeelte voor, dan is er sprake van een focale aanval. Hoe de ‘error’ zich uit, hangt af van het hersengedeelte waarin de stoornis optreedt: epilepsie kan vat hebben op de spraak, de motoriek, het gehoor, het gezichtsveld en de emoties. Dat maakt de symptomen erg divers, waardoor het soms moeilijk is om een epileptische aanval te herkennen. Een fietser die schijnbaar achteloos door het rode licht fietst en even later op de vuist gaat met de politieagent die hem terechtwijst: ook dat kan epilepsie zijn. Idem voor de vrouw die zonder betalen de supermarkt uitloopt. Meestal is alles in een flits voorbij. Het overgrote deel van de aanvallen duurt namelijk nog geen vijf minuten. Achteraf beseffen patiënten niet helemaal wat hen precies overkomen is.”

Soms is de persoon met epilepsie even van de wereld zonder dat iemand – de patiënt incluis – iets doorheeft. “Absences zijn korte aanvallen waarbij het bewustzijn zo’n drie tot dertig seconden weg is. Daarna worden de bezigheden hervat, alsof er niks gebeurd is. Zo’n absenceaanval lijkt een pak minder dramatisch dan een ‘grand mal’ met stuiptrekkingen, maar kan toch verregaande gevolgen hebben: als de aandoening niet tijdig herkend wordt bij jonge kinderen, stijgt de kans op leerachterstand. Door de vele episodes van bewustzijnsdaling missen ze namelijk heel wat leerstof.”

Levenslange kwaal

Omdat de meeste patiënten zich hun epilepsieaanval nauwelijks herinneren, is het vaak de omgeving die aan de alarmbel trekt. “Controleverlies, overmatig kauwen of slikken, doelloze handelingen als friemelen of schuifelen, het wegdraaien van de ogen: het zijn allemaal alarmsignalen die vooral opgemerkt worden door de omgeving.” 

“Patiënten komen dan ook zelden alleen op consultatie. Voor een neuroloog is het verslag van een ooggetuige heel interessante informatie: het vormt een eerste aanknopingspunt. Daarna volgen twee onderzoeken: een hersenfilmpje of eeg brengt de hersenactiviteit in kaart, en een MRI of een CT-scan brengt anatomische afwijkingen of letsels aan het licht. De aandoening kan aangeboren of genetisch zijn. Maar veel vaker ligt een trauma – zoals zuurstofgebrek tijdens de bevalling of littekenweefsel dat achterblijft na een hersenvliesontsteking – aan de basis. In meer dan de helft van de gevallen is er geen oorzaak aan te wijzen.”

“Hoe frequenter de aanvallen, hoe groter de kans dat er nog zullen volgen. De behandeling wordt doorgaans opgestart na twee aanvallen”, vervolgt de neuroloog. “In eerste instantie wordt er altijd een geneesmiddel voorgeschreven dat de aanvallen onderdrukt. Bij twee derde van de patiënten zorgt de behandeling met anti-epileptica voor het langdurig uitblijven van aanvallen. Bij kinderen en tieners denkt men daardoor soms onterecht dat de aandoening verdwenen is. Maar dat epilepsie ‘eruit groeit’ is helaas een misverstand: het is doorgaans een levenslange kwaal.”

Grote impact op levenskwaliteit 

Een op de drie patiënten blijft ook na meerdere behandelingspogingen ­aanvallen hebben. Als minimaal twee verschillende medicijnen niet aanslaan, is er sprake van moeilijk behandelbare epilepsie. Prof. Boon zet zich al jaren in om ook die patiënten van een waardig alternatief te voorzien. “Enerzijds omdat epilepsie een aanzienlijke impact op de levenskwaliteit heeft. Ook is er een connectie met depressie. Mensen die lijden aan epilepsie zijn beduidend vaker depressief, terwijl je bij mensen die in behandeling zijn voor depressie ook meer kans op epilepsie ziet. Men vermoedt dat dit ligt aan een onevenwicht in de neurotransmitters. De zelfmoordcijfers liggen in deze groep trouwens ook opmerkelijk hoger.”

“Anderzijds is er het cognitieve aspect. Hoe meer grote aanvallen iemand achter de rug heeft, hoe sterker het geheugen achteruitgaat. Vergelijk het met dementie: wat verloren is, komt nooit meer terug. Epilepsie kan iemands carrière dus danig ondermijnen. Soms brengt het zelfs de toekomst in gevaar: bij jonge kinderen met veel grote aanvallen zal het IQ verlagen.”

Tot slot loopt een klein percentage van epileptici het risico om zomaar ineens te overlijden. Het fenomeen heet SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy), en komt ongeveer bij een op de duizend volwassenen voor. Zoals bij de twintigjarige Disneyster Cameron Boyce, die vorig jaar aan de aandoening stierf. “SUDEP treft vooral mensen die moeilijk behandelbare epilepsie hebben en veel aanvallen doormaken. De precieze oorzaak is nog niet bekend.”

De gouden regel: hoe minder aanvallen, hoe minder risico’s. “Een goede behandeling is dus het beste preventiemiddel. Daarom blijven we zoeken naar nieuwe methodes, zodat iedere patiënt op termijn geholpen kan worden. De boodschap ‘leer er maar mee leven’ brengen, dat is voor mij geen optie.”

Wat als pillen niet werken?

Momenteel zijn er twee chirurgische opties om epilepsie te behandelen: epilepsiechirurgie en neurostimulatie. Prof. Boon: “Bij epilepsiechirurgie haalt men een stukje hersenweefsel weg uit de zone waar de hersenen kortsluiting maken. Het is een risicovolle ingreep waar slechts de helft van de patiënten voor in aanmerking komt. Bij veel mensen is het risico op neurologische uitval te groot.”

Neurostimulatie is dan weer vergelijkbaar met een pacemaker. “Tijdens een ­operatie wordt een elektrode ingeplant die de hersenzenuw aan de linkerkant van de hals (nervus vagus) stimuleert om aanvallen te voorkomen of te verminderen. Een gelijkaardig alternatief is Deep Brain Stimulation (DBS) of diepe hersenstimulatie. Het grootste nadeel is dat niet ­alleen de gewenste zone gestimuleerd wordt, maar ook alles daaromheen. ­Bovendien gaat het nog altijd om een operatie. Momenteel wordt veel onderzoek verricht naar technieken die de ingreep overbodig maken: denk aan apparaatjes die extern stimuleren.”

Naast chirurgie, zou ook een ketogeen dieet (dan eet je heel veel vetten, een bescheiden hoeveelheid eiwitten en zeer weinig koolhydraten, red.) aanvallen kunnen verminderen bij mensen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie. Vooral bij kinderen is het effectief. “Het ketodieet imiteert het effect van langdurig vasten: daarbij gaat het lichaam bij gebrek aan koolhydraten vet verbranden. Als bijproduct produceert de lever ketonen, een soort lichaamseigen alarmbrandstof die de nodige processen op gang houdt. Die ketonen zouden zorgen voor aanvalsvermindering. Maar zo’n restrictief dieet is wel lastig om levenslang vol te houden.”

Een andere recente onderzoekspiste is ­chemogenetica, een soort precisieaanval. “Chemogenetica richt zich specifiek op de boosdoeners en laat de andere cellen met rust. Hierbij injecteert men een eiwitconstructie in het door epilepsie getroffen hersendeel. Het eiwit bevat antilichamen en bindt zich uitsluitend aan de cellen die abnormaal actief zijn. Via een pil die je oraal inneemt, en die verder geen enkele invloed heeft, remt het eiwit de boosdoeners. Vergelijk het met een schakelaar: hier activeert de pil de switch. Bij muizen en ratten werkt het concept alvast. De methode kan ook toegepast worden bij andere hersenaandoeningen zoals migraine en depressie.” ­Intussen zijn de eerste voorbereidingen voor menselijke ­studies aan de gang.

Wat moet je doen bij een epileptische aanval?

• Blijf rustig en maak geen fysiek contact: tijdens een aanval kunnen mensen met epilepsie ongericht agressief reageren. Probeer ze dus niet in bedwang te houden.

• Zorg ervoor dat de patiënt zich niet kan verwonden en verwijder direct harde of gevaarlijke voorwerpen.

• Draai de persoon die de aanval doormaakt in zijligging, zodat het speeksel uit de mond kan lopen en de tong niet naar de keel zakt.

• Steek niets in de mond: zo loop je alleen het risico dat de patiënt in je vingers bijt, of zijn tanden beschadigt aan het voorwerp. Dat mensen met epilepsie hun tong kunnen afbijten tijdens een aanval, is een fabel.

• Bel de hulpdiensten. Hoewel een aanval meestal maar een paar minuten duurt, geldt ‘better safe than sorry’. Laat de patiënt daarna bijkomen op een rustige plek.

• Observeer het gedrag, of maak een filmpje. Dat helpt de arts bij het interpreteren van de symptomen.