"Patiënten denken vaak dat hun hevige menstruatie normaal is." Aagje (33) heeft adenomyose, net als 1 op de 5 vrouwen

doorRedactieop 08/03/2022

“‘En dan? Het is toch geen kanker?’, was de eerste reactie van mijn vriend.” Aagje (33) kreeg vorig jaar de diagnose adenomyose: het ‘zusje’ van endometriose. De aandoening komt met onhoudbare menstruatiepijn en potentiële onvruchtbaarheid, en toch blijven veel vrouwen er ongeïnformeerd mee rondlopen. Behandelbaar is het wel, maar Aagje heeft een zware ingreep nodig. Twee gynaecologen lichten toe waarom je met erge pijn tijdens je maandstonden maar beter naar de dokter gaat. “Wie meer kinderen op de wereld zet, loopt een verhoogd risico.”

“Al zolang ik me kan herinneren, heb ik hevige pijn tijdens mijn menstruatie en bloed ik zeer veel. Mijn baarmoeder drukt daarenboven soms tegen mijn blaas, wat zorgt voor urineverlies.” Meerdere keren per dag naar het toilet hollen om te controleren op ongelukjes: dat is een vervelende realiteit voor Aagje. Ze vertelt het rustig, alsof het normaal is. “Mensen zeggen ook vaak dat die pijnen normaal zijn. Er is zo weinig over geweten.” 

Aagje heeft adenomyose. Bij die aandoening zit het slijmvlies in de baarmoeder op een verkeerde plaats, wat voor heel gevarieerde klachten kan zorgen. Een derde van de vrouwen ervaart er zelfs geen. Wie wel pijn ervaart, denkt vaak eerst aan endometriose, een gelijkaardige aandoening waarbij het slijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Niet zelden is dat ook terecht: adenomyose en endometriose treden geregeld samen op. 

Pijn tijdens seks

Voor de exacte oorzaak van adenomyose tasten experts nog in het duister. Ook bij Aagje. Haar klachten kwamen op zonder duidelijke aanleiding. “Op mijn vierentwintigste wou ik graag zwanger worden. Dat lukte vlot. Daarna werd het zoeken naar de juiste anticonceptie. Door mijn hormonale migraine kon ik de pil niet nemen, wegens een te groot risico op tromboses. Maar met een spiraaltje kreeg ik plots de hele maand doorbloedingen. Ik schakelde over op een vaginale ring, maar de bloedingen stopten niet.” 

In de maanden die volgden, kreeg Aagje last van een harde buik en zinderde haar menstruatiepijn telkens weken na. “Het werd zo erg dat ik ook tijdens de seks pijn had. Allesbehalve fijn als je niet met je partner kan genieten.” Na grondige onderzoeken bleek adenomyose het verdict. Bij de meeste vrouwen wordt anticonceptie dan als eerste oplossing voorgesteld, maar Aagje kon zich enkel behelpen met pijnstillers. 

Aagje zal nu haar baarmoeder laten verwijderen, de enige definitieve uitweg voor haar probleem. “Daar stond de gynaecoloog zelf niet voor te springen, omdat ik nog relatief jong ben. Ik moest het laten bezinken. ‘Is dit nog een leven?’, vroeg ik mezelf af. Als je de hele maand pijn moet lijden. Ook op mijn job als apotheekassistent ontsnap ik er niet aan. Ik moet me veel bukken en dan neemt de druk op mijn buik nog toe. Dan komt het neer op tanden bijten, want geen enkele werkgever toont begrip als je drie dagen per maand thuis in bed moet blijven.”

Vaarwel, kinderwens

Maar alle pijn maakt Aagjes beslissing niet minder zwaar. Ze had haar kinderwens nog niet volledig opgeborgen. “We hadden als koppel beslist dat één kindje wel voldoende is. Maar als vrouw sluit je een tweede toch nooit volledig uit. Die keuze wordt mij nu gewoon ontnomen.” Al zou opnieuw zwanger worden door Aagjes adenomyose sowieso een uitdaging geweest zijn. Onvruchtbaarheid is immers ook een symptoom. 

Aagje is in elk geval blij dat ze nu haar verhaal kan doen. “Anders zak ik misschien nog dieper weg. Ik sta er soms wel positief in, maar zit evengoed te huilen wanneer ik besef dat ik zo’n heftige operatie zal moeten ondergaan. Dat je je baarmoeder moet laten wegnemen... Daar loop je niet mee te koop. Mensen weten het niet en zien het niet aan mij, en toch ben ik er elke dag mee bezig.” Ondertussen vindt Aagje gelukkig steun bij haar vriend. “Toen ik hem voor het eerst vertelde wat ik had, reageerde hij met: ‘En dan? Het is toch geen kanker?’ Maar nu heeft hij een betere kijk op hoe ik me voel, door met me mee te gaan naar de gynaecoloog. Ik kan nu in zijn armen huilen als het even moeilijk is. We moeten er samen doorheen en we komen er sterker uit. ”

Experts: “Moeilijke diagnose”

Aagje is lang niet de enige vrouw met adenomyose. Maar veel vrouwen krijgen lange tijd niet de juiste diagnose. Er is veel onbegrip rond de ziekte, zelfs in de medische wereld, zegt gynaecologe Christine De Bruyn (UZA). “Het is geen eenvoudige diagnose. Als arts vereist het ervaring om dit probleem op te sporen. Een patiënt met weinig klachten zal op een echografie of MRI zelden uitgesproken vormen van adenomyose vertonen. Tegelijk zijn er ook vrouwen met een minimaal letsel en heel veel pijn. Dat maakt het voor de vrouwen moeilijk om op begrip te rekenen van collega’s, vrienden en ja, soms zelfs van artsen.” 

“We kennen de aandoening wel al een tijd”, zegt gynaecoloog prof. Thierry Van Den Bosch (UZ Leuven). “Maar we konden die vroeger enkel opsporen door de baarmoeder te verwijderen. Pas de laatste decennia kunnen we adenomyose vaststellen met toestellen als de MRI en een echografie. En ook qua onderzoek naar de aandoening zien we de laatste vijftien jaar een opmars. Binnen ons vak letten we nu erg op adenomyose, maar de exacte gevolgen ervan zijn we nog aan het bestuderen.” 

Vooral onder jongere vrouwen, zoals Aagje, blijft de diagnose zeldzaam. “Onder vrouwen van veertig en vijftig jaar komt adenomyose vaker voor. Dat doet vermoeden dat het iets is wat doorheen het leven kan groeien.” Maar ook chirurgische ingrepen, zoals een keizersnede, lijken de kans op adenomyose te vergroten, zegt De Bruyn. Ook wie meer kinderen op de wereld zet, loopt een verhoogd risico.

“Baarmoeder verwijderen is laatste oplossing”

Adenomyose gaat gepaard met een aantal symptomen. Maar ook wat dat betreft, blijft er nog veel onduidelijk. “Van symptomen als pijn tijdens de maandstonden zijn we zeker”, zegt gynaecoloog prof. Thierry Van Den Bosch (UZ Leuven). “Het effect op de vruchtbaarheid is nog hypothetisch.” Wie adenomyose krijgt, heeft wel een licht verhoogd risico op een miskraam of op vroeggeboorte. “Bij uitgesproken vormen van adenomyose weten we dat er moeilijkheden kunnen optreden bij de innestelling tijdens de zwangerschap”, zegt De Bruyn. “De baarmoeder is dan stugger en kan minder goed uitzetten.”

Symptomen of niet, artsen moeten sowieso opletten voor ze de stempel op patiënten plakken, zegt Van Den Bosch. “We kunnen niet alle klachten aan de aandoening toeschrijven, want we kennen ze nog niet heel precies. Pijnklachten in de onderbuik kunnen bijvoorbeeld uiteenlopende oorzaken hebben.” De gynaecoloog bekijkt adenomyose eerder als een spectrum. Sommige vrouwen neigen naar de goede kant zonder pijn, terwijl de klachten voor anderen een groot probleem zijn. “Vaak denken patiënten ook dat de hevige bloedingen normaal zijn, aangezien ze enkel met zichzelf kunnen vergelijken.” 

Eens de diagnose valt, zijn ontstekingsremmers of anticonceptie altijd de eerste mogelijke oplossingen. In een aantal gevallen verwachten artsen dat klachten zoals die van Aagje, als ze volledig gelinkt zijn aan adenomyose,  verdwijnen zodra ze de baarmoeder wegnemen. Dr. De Bruyn wil echter benadrukken dat dat echt de allerlaatste optie is. 

Maar vooral meer aandacht voor adenomyose zou de getroffen vrouwen vooruithelpen, zegt ook gynaecologe De Bruyn. “Er zijn enorm veel — en vaak heel jonge — vrouwen met zo’n goedaardige aandoening die toch een hevige impact op hun leven heeft.”