Vrouwen met endometriose krijgen gemiddeld na 8 (!) jaar hun diagnose. “Ze krijgen nog vaak te horen dat ‘ze zich niet moeten aanstellen’”

doorFleur De Backerop 15/01/2022

Een op de tien vrouwen krijgt te maken met endometriose, maar velen hebben er nog nooit van gehoord. Meer zelfs: het duurt wereldwijd maar liefst gemiddeld acht jaar voor de juiste diagnose wordt gesteld. Het verzorgingsmerk Intimina pakt daarom uit met een pakkende sensibiliseringscampagne. Endometriosechirurg prof. dr. Carla Tomassetti geeft duiding bij de aandoening. “We moeten alert zijn voor jonge vrouwen die tijdens hun menstruatie veel pijnstillers moeten nemen.” 

Hoog tijd om meer aandacht te vestigen op de gynaecologische aandoening endometriose, vond het verzorgingsmerk Intimina, en dus creëerden ze een pakkende campagnevideo. In het filmpje speelt een groep achtjarigen de hoofdrol: ze lezen de ervaringen voor van vrouwen met de aandoening en vertellen hoe het was om zo lang te moeten wachten op een diagnose. “We leven allemaal al zo lang als nodig is om de diagnose endometriose te krijgen”, zegt een van de kinderen.  

“Ze bracht haar nachten in doodsangst door”, zegt dan weer een ander meisje. En in het filmpje worden ook de vele klachten en vooroordelen opgesomd waar mensen met endometriose mee te maken krijgen. “Wachten op een diagnose deed haar twijfelen aan haar eigen geestelijke gezondheid”, zegt een van de kinderen. Waarmee ook de mentale impact van de vertraagde diagnose pijnlijk duidelijk wordt: “Ze begon te geloven dat het allemaal tussen haar twee oren zat.”

Buikpijn tijdens de menstruatie 

Niet alleen het feit dat het zo lang duurt voor de diagnose gesteld wordt, baart Intimina - en vele andere (ervarings)deskundigen - zorgen, volgens de Britse belangenorganisatie Endometriosis UK weet meer dan zestig procent van de vrouwen tussen 16 en 24 jaar oud niet wat endometriose is. 

Tijd om helderheid te scheppen. “Endometriose is een goedaardige ziekte, geen kanker bijvoorbeeld”, verduidelijkt prof. dr. Carla Tomassetti, die werkt als endometriosechirurg aan het UZ Leuven. “De binnenholte van de baarmoeder is bekleed met slijmvlies, wat we endometrium noemen. Dat is ook het weefsel dat elke maand afschilfert bij de menstruatie en de bloedingen veroorzaakt. Wanneer een vrouw endometriose heeft, bevindt dat endometrium zich ook buiten de baarmoeder, op plaatsen waar het niet hoort.” 

De meest voorkomende symptomen van endometriose zijn buikpijn en een verminderde vruchtbaarheid. “Endometriose komt in verschillende vormen voor, en afhankelijk daarvan verschilt ook al eens de pijnintensiteit. Er zijn ook vrouwen die endometriose hebben, maar zich daar niet bewust van zijn”, aldus de professor. “Als je last hebt van endometriosebuikpijnen, is dat vooral tijdens de menstruatie. Maar bij ernstige vormen van endometriose kan een vrouw ook continu buikpijn hebben. Soms groeit de endometriose ook door naar de darmen of de blaas, waardoor er daar klachten kunnen optreden. Als de endometriose doorgroeit in de wand van de vagina, kan de aandoening ook zorgen voor pijn tijdens het vrijen.” 

Verminderde vruchtbaarheid 

Rijst de vraag: kan je bij endometriose en verminderde vruchtbaarheid echt spreken over oorzaak-gevolg? “Ja, er is een heel sterk verband”, beaamt prof. dr. Tomassetti. “Dat wil niet zeggen dat iedereen met endometriose niet zwanger kan worden, maar het risico op verminderde vruchtbaarheid is bij minstens vijftig à zestig procent van de endometriose-patiënten aanwezig. Een behoorlijk aantal.”

“Als je dat omgekeerd bekijkt, bij vrouwen die niet zwanger geraken bijvoorbeeld, vinden we bij dertig tot vijftig procent van de gevallen endometriose terug, afhankelijk van de bestudeerde groep. Dertig procent van de vrouwen die IVF-behandelingen volgen in België, heeft endometriose.” 

Hormoontherapie en operatie

De klassieke behandeling van endometriosepijn bestaat uit een combinatie van hormoontherapie en een operatie. “Meestal beginnen we met een hormonale behandeling. Slaat die niet aan, dan gaan we over tot opereren. Het nadeel van die hormoontherapie is echter dat ze anticonceptief werkt. Wie zwanger wil worden, is daar dus niet bij gebaat. Hoe dan ook werken we altijd met een langetermijnplan. Dat kan er, afhankelijk van de patiënt, de levensdoelen die ze koestert en de gradatie van de endometriose, anders uitzien. Dat endometriose vanzelf overgaat, is redelijk onwaarschijnlijk. Maar patiënten die geen hinder ondervinden, hoef je ook niet te behandelen.” 

Veel tijd verloren

Ook prof. dr. Tomassetti stelt vast dat er tussen het ontstaan van de klachten en het vaststellen van endometriose veel tijd verloren gaat. “De diagnose stellen duurt wereldwijd gemiddeld een zeven à acht jaar. In België boeken we iets betere resultaten, maar toch.”

En dat terwijl een vroegtijdige herkenning belangrijk is. “We gaan ervan uit dat de ziekte traag progressief is, en dat lang wachten mogelijk kan zorgen dat het erger wordt. Maar we hebben natuurlijk nog nooit bij vrouwen vastgesteld dat ze endometriose hebben, om vervolgens tien jaar niets te ondernemen en dan te kijken hoe de aandoening geëvolueerd is.”

“Het is in elk geval zo dat, als je lange tijd worstelt met een pijnprobleem, het mechanisme dat daarachter zit gaat veranderen. Dan kun je last krijgen van chronische pijnen. Het komt erop neer dat je lichaam bepaalde pijnbanen gaat overactiveren, waardoor je ook zonder letsels nog steeds pijn voelt.” 

‘Stel je niet aan’ 

Maar waarom laat een diagnose dan vaak zo lang op zich wachten? “Daar zijn verschillende verklaringen voor. Allereerst zijn artsen - huisartsen, maar evengoed gynaecologen - nog onvoldoende alert. Daarnaast is endometriose een vrouwenzaak, en rond het onderwerp menstrueren heerst er jammer genoeg nog steeds een taboe.”

“Hoewel het stilaan begint te beteren, is er in elk geval te weinig aandacht voor endometriose", vervolgt de endometriosechirurg. “En een van de redenen daarvoor is maatschappelijk: als meisje leer je dat pijn erbij hoort als je menstrueert. Dat zouden we eigenlijk niet mogen zeggen. Pas op, dat betekent niet dat iedereen die last heeft van een klein krampje tijdens de menstruatie ook endometriose heeft, maar we moeten alert zijn voor jonge vrouwen die tijdens hun menstruatie veel pijnstillers moeten nemen. Zij die niet naar school kunnen of niet kunnen gaan werken, dat moeten we niet als normaal zien. Nu wordt het nog te dikwijls onder de mat geveegd. Vrouwen krijgen nog vaak te horen dat ‘ze zich niet moeten aanstellen’, wat de bespreekbaarheid van de aandoening absoluut niet ten goede komt. Dat moet veranderen.”