Waarom je tegen een kankerpatiënt niet ‘blijven vechten, hé’ mag zeggen

Een kankerdiagnose is voor het gros van de mensen de start van een fysieke en mentale uitputtingslag. Maar uitzieken lijkt uit en patiënten die aan de slag blijven, zijn helden. Op deze Wereldkankerdag waarschuwen oncologe Christel Fontaine en psychologe Angelique Verzelen dat voorzichtigheid geboden is, óók na de behandeling. “Het eerste jaar voltijds werken lukt echt niet, forget it.”

Vechten, het is een woord dat je bijna automatisch verbindt aan wie een kankerdiagnose krijgt. Of beter: terugvechten, de vijand – kanker in dit geval– recht in de ogen kijken en de strijd aangaan. “Begrijp me niet verkeerd”, waarschuwt oncologe Christel Fontaine. “Voor een aantal mensen is dat the way to go. Vaak zijn die straffe getuigenissen niet alleen bewonderenswaardig, maar geven ze ook moed.”

“Alleen moeten we toekijken dat de slinger niet doorslaat en dat diezelfde verhalen geen heroïek krijgen toegemeten, die de maatstaf wordt. De realiteit is namelijk vaak anders. De meerderheid van mijn patiënten heeft niet de energie om te blijven doorwerken of om de draad snel terug op te pikken. En dat is oké.”

“Zij mogen in geen geval het gevoel krijgen dat ze ‘onderdoen’ voor wie dat wel doet. Elk verhaal is anders. Elke keuze dient gerespecteerd te worden.”

Waarom je beter niet spontaan zegt: “Blijven vechten, hé”

Bij Chloé Clauwaert (34) werd vorige zomer borstkanker vastgesteld. “Ik was een jonge mama, van Bent (7) en Lex (8), met een drukke job als interieurarchitecte. Op 16 augustus werd een knobbeltje in mijn linkerborst vastgesteld, op 25 augustus kreeg ik de kankerdiagnose en begin september volgde het resultaat van de PET-scan, waaruit bleek dat ook mijn oksel was aangetast, maar mijn andere organen gelukkig niet.”

Haar leven en zekerheden werden in één klap onderuit gehaald. “Ik weet nog dat ik die eerste weken heel vaak te horen kreeg: ‘Blijven vechten hé’. Uiteraard was dat met de beste bedoelingen, maar toch kreeg ik al snel het gevoel dat de verantwoordelijkheid voor mijn ziekte en de sleutel tot herstel bij mezelf lagen. Onder het motto: hoe harder je vecht, hoe groter je kansen. Terwijl kanker je overkomt en je begot niet weet hoe de ziekte zal evolueren en hoe je zal reageren op de behandeling. Ook je arts doet zijn uiterste best, maar is even afhankelijk van wat er zich aandient. Vechten leek me plots zo’n leeg, bijna bezwarend woord.”

“Zelf probeer ik het woord ‘vechten’ niet te gebruiken in mijn gesprekken”, pikt psychologe Angelique Verzelen erop in. Zij begeleidt al jarenlang mensen met borstkanker, zowel voor, tijdens als na hun behandeling. “Tenzij mensen het zelf gebruiken. Want het ís natuurlijk wel een gevecht om het allemaal te doorstaan.”

“Alleen hangt er bij mij, net als bij Chloé, ook het gevoel aan vast dat áls we ertegen vechten, we er ook van kunnen winnen. En dat is voor mij een grote valkuil. Omdat dat niet klopt. Je hebt namelijk amper impact op de uiteindelijke uitkomst.”

“Doorheen de jaren heb ik wél gezien hoe belangrijk het voor mensen met kanker is om een stuk controle te houden over hun leven. Kanker zorgt voor heel wat onzekerheden en daarom begrijp ik dat sommige patiënten, in de mate van het mogelijke, ervoor kiezen om te blijven werken, deel- of voltijds. Voor hen is het een manier om zinvol bezig te blijven. Alleen is het voor vele mensen in de praktijk gewoon geen haalbare kaart. Zeker als ze een chemo- of bestralingskuur moeten volgen.”

Dr. Fontaine: “Zo’n kuur vraagt inderdaad veel van je. Vaak ben je misselijk, sneller vermoeid, meer vatbaar voor infecties, ... Veel hangt af van de intensiteit van de kuur. Soms word je wekelijks een ganse dag in het ziekenhuis verwacht, en ben je de dag nadien ziek en moe. En dan heb ik het nog niet over de mensen met uitzaaiingen, bij wie de pijn en ongemakken van de ziekte zelf ook erg kunnen wegen.”

“Niet-werken kon, mocht én bleek heel normaal te zijn”

Toen Chloé bij haar oncoloog op consultatie ging om het behandelingstraject te bespreken, was ze vooral opgelucht om te horen dat ‘blijven werken’ in haar specifieke geval (chemo, borstamputatie, bestraling, hormoontherapie) geen optie was.

“Dat zorgde voor heel wat gemoedsrust, om eerlijk te zijn. Niet-werken kon, mocht én bleek heel normaal te zijn. Bovendien werd die keuze voor mij gemaakt, en hoefde ik me niet meer schuldig te voelen om thuis te blijven. Daar ben ik mijn dokter nog altijd dankbaar voor.”

Ondertussen heeft ze de meeste chemokuren achter de rug en beseft ze dat haar doktersadvies het enige juiste was. “Die eerste zware sessies hebben er zwaar op ingehakt. Ook de dagen nadien. Om dan op een werf te gaan staan en de werken deftig te controleren? Het zou me niet gelukt zijn.”

Oncoloog Fontaine: “Als arts is het onze taak om onze patiënten te beschermen tegen verwachtingen die ze zichzelf opleggen of die de maatschappij hen oplegt. Voor wie kanker heeft, tellen die niet meer. Punt. Wat niet wegneemt dat er mensen zijn die niet thuis kunnen zitten. Ik zie dat vooral bij jongere patiënten, soms met een eerste vaste job, een huis dat afbetaald moet worden, ...”

“Ook zelfstandigen hebben vaak geen andere keuze dan te blijven meedraaien. Wie wat blijft doen, is sowieso erg afhankelijk van uiteenlopende factoren: de leeftijd van de patiënt, de behandeling en/of producten die we hen voorschrijven, de financiële druk en de plaats die ze innemen in het bedrijf en die ze niet willen kwijtspelen.”

De juiste copingsmechanismen vinden

“In de psychologie hebben we het vaak over iemands copingmechanismen. Een duur woord voor de manier waarop iemand omgaat met stress en moeilijkheden in het leven”, gaat Angelique Verzelen verder. “Ook bij kanker speelt dit erg mee en is het cruciaal om iemands natuurlijke coping te volgen en te ondersteunen. Bij de ene is dat bezig blijven, bij de andere een tijdlang op zichzelf terugplooien. Het heeft geen zin om iemand in een verhaal te duwen dat niet bij hem of haar past. Integendeel. Volg je eigen pad, het is zo belangrijk.”

Voor Chloé betekent dit momenteel: focussen op haar gezin en de behandeling. “Mijn job vraagt 100 procent toewijding, en die kan ik momenteel niet bieden. Toegegeven, in het begin heb ik me daar best schuldig om gevoeld, maar dat bleek voor niets nodig. Mijn vriend is ook mijn werkgever, en in plaats van me onder druk te zetten, geeft hij me net alle ruimte en tijd die ik nodig heb.”

“Ik ben zelfs nog niet helemaal zeker wat ik na de behandeling – er volgen nog een operatie en bestraling – wil doen, maar ook dat is geen issue voor hem. Schrijf het maar op: ik heb de perfecte man op de perfecte plaats.”

En wat na de medische behandeling? “Net dán vallen mensen in een zwart gat”

Psychologe Verzelen: “Het is opvallend hoe snel er, na een medische behandeling, verwacht wordt om de draad terug op te pikken. Terwijl ik net dán mensen zie struikelen, twijfelen, zelfs in een zwart gat vallen. Zolang de behandeling loopt, is er namelijk veel medische en psychologische zorg om op terug te vallen, maar het is van zodra de actieve behandeling achter de rug is en het werk hervat wordt, dat het soms moeilijker wordt op emotioneel vlak. Dat blijft een belangrijk aandachtspunt, ook voor de werkgever.”

Ook op fysiek vlak kan de kanker na de behandeling nog doorwegen. Dokter Fontaine: “Ik denk bijvoorbeeld aan vrouwen met een hormoongevoelige borstkanker die door medicatie in de menopauze worden gebracht, ook jonge vrouwen. Ik kan je verzekeren: die vrouwen gaan vaak door een hel. Warmteopwellingen, een aantasting van je libido, niet goed kunnen slapen, vermoeidheid, gemoedsschommelingen, depressie, ...”

“We moeten soms heel erg op zoek naar een geschikte endocriene therapie, om hun leven niet te zwaar te belasten. Het is sowieso iets wat het-snel-de-draad-weer-oppikken extra kan bemoeilijken.”

Patiënten krijgen sowieso drie maanden onco-revalidatie

Nog even over de zogenaamde succesverhalen, vaak mooie verhalen van mensen met kanker die niet wijken, ook niet in hun dagelijkse routine. Oncologe Fontaine: “Weet je, alles heeft een keerzijde. Ook de heroïsche verhalen in kwestie. Aan de ene geven ze moed: ‘Wow, als die dat kan, kan ik het ook.’ Maar bij andere mensen kunnen ze net het zelfbeeld verlagen: ‘Waarom lukt het bij mij niet op die manier?’”

“Onze patiënten krijgen na hun behandeling sowieso drie maanden onco-revalidatie voorgeschreven, fitness onder begeleiding van een kinesist, waarbij ze stapsgewijs hun conditie en zelfvertrouwen terug kunnen opbouwen. Ook psychologische ondersteuning wordt standaard aangeboden, zelfs vanaf het begin van de behandeling.”

“De meesten hebben dat ook écht nodig. Om te kunnen aftoetsen, connecteren en ventileren. ‘Ah, ik ben niet de enige die daarmee worstelt, oef.’ Het helpt hen alleszins om hun verhaal een plaats te geven en daarvoor de ruimte te nemen die ze nodig hebben. Maar ook hier zie ik uitzonderingen. Er zijn eveneens vrouwen die na hun operatie en behandeling hun kankerverhaal zo snel mogelijk achter zich laten en back to business willen.”

‘Radiotherapie voorbij? Wanneer kom je terug werken?’

“De overlevingskansen bij kanker stijgen, en ons land speelt in de behandeling en preventie ervan een pioniersrol”, aldus dokter Fontaine. “Dat is zonder enige twijfel een bijzonder positieve evolutie. Alleen moeten we erover waken dat kanker niet de status krijgt van een verkoudheid, want dat is het nog altijd niet. ‘Radiotherapie voorbij? Wanneer kom je terug werken?’ Soms lukt dat zo snel niet.”

“Je mag niet vergeten, het is nog altijd een grote shock om de diagnose van kanker te krijgen, de behandeling te ondergaan en ervan te recupereren. Voor de meeste mensen blijft het een heel angstaanjagende ervaring die tijd vraagt. Desondanks wil ik toch nog eens de veerkracht van de meeste vrouwen benadrukken, die elk hun eigen weg kiezen om met hun kanker om te gaan. Als oncologe ben ik vaak heel trots op mijn patiënten.”

Chloé: “Het is een cliché, maar de steun van de mensen rond je maken hierbij echt een wereld van verschil. Ik zou écht niet weten wat te doen zonder de steun en warmte van mijn mama, vriend, familie, schoonfamilie en vriendinnen. Die overspoeling van liefde maakte het allemaal net iets dragelijker.”

“Bij iedereen die chemo heeft gehad of een anti-hormonale kuur volgt, raad ik aan om het eerste half of heel jaar halftijds te starten”, aldus de oncologe. “Voltijds lukt vaak écht niet. Forget it. In de praktijk zijn mijn patiënten een jaar uit hun werkmodus, en hebben tijd nodig om daar terug in te komen. Soms moeten ze hun plekje heroveren, zich terug inwerken, etc.”

“Mijn raad aan wie ooit met kanker te maken krijgt/kreeg? Mijd de succesverhalen niet, haal er energie uit, maar spiegel jezelf er niet aan. Elke therapie is bij elke persoon anders. En dus is ook geen enkel verhaal identiek. Luister heel goed naar je eigen lichaam en weet dat wat je kiest, oké is. Daarom benadruk ik bij mijn studenten ook altijd hoe belangrijk het is om actief te kijken en luisteren naar hun patiënten. Want wij als arts kunnen wel de medische waarheid in pacht hebben, maar uiteindelijk is het de patiënt die – bijna - altijd gelijk heeft.”

Altijd positief en hoopvol zijn: dat klopt en kan niet

“We hebben gelukkig een behoorlijke evolutie doorgemaakt, wat kankerpreventie, -behandeling en -begeleiding betreft, ook vanuit de werkgever is er veel meer bereidheid om te werken aan reïntegratie”, voegt de psychologe er nog aan toe.

“We moeten alleen zien dat we niet doorslaan naar de andere kant, genre: wie met kanker te maken krijgt, moet er perfect tegen vechten, overwinnen en weer doorgaan. Dat normerende dat je altijd positief en hoopvol moet zijn, ook in het geval van kanker: het klopt en kan niet. Er zijn heel wat moeilijke momenten en die accepteren is in de realiteit harder werken dan ertegen vechten.”

Chloé tot slot: “Het is inderdaad veel wat je op je bord krijgt, en dat op een korte termijn. Zelfs op dagen dat het beter gaat, moet je alles nog verwerkt krijgen. Alsof je moet leren om je te verzoenen met wat je overkomt. Wat me daarbij helpt, is schilderen, zowat het enige wat me écht kan afleiden. En heb ik toch eens een mindere dag, dan denk ik aan mijn kinderen: ‘Ik vecht niet tegen kanker, maar voor hen.’ Dat helpt.”