Wat als een huidziekte jou belemmert om in de zon te komen? Leen lijdt al zeven jaar aan chronische urticaria

doorLaurane Berkeinop 20/06/2018

Massaal kijken we uit naar de zomer. Eindelijk zon, eindelijk warm! Ook Leen (41) telt elk jaar steevast af naar de zonnige dagen, alleen werd bij haar zeven jaar geleden CU vastgesteld, en die ziekte zorgt er helaas voor dat ze de zon moeilijker kan trotseren. Om meer bekendheid rond de huidziekte te creëren, én meer begrip te krijgen van de buitenwereld, vertelt ze hier haar verhaal.

‘Zeven jaar geleden kreeg ik plots uitslag op mijn huid. De artsen dachten dat ik netelroos had, een allergische reactie die rode, jeukende bulten op je huid veroorzaakt. Ik liet verschillende allergietesten uitvoeren, en lange tijd geloofden de artsen dat ik allergisch was voor melk en gras. In het begin kreeg ik zo’n één-à tweemaal per jaar een allergie-opstoot, maar toen ik te pas en te onpas begon vol te staan met jeukende bultjes, ontdekten ze dat ik lijd aan chronische urticaria, een huidziekte die niks met allergie te maken heeft. Ik heb ongeveer om de vijf weken een aanval, en dan staan mijn armen, benen, voeten en soms zelfs mijn gezicht vol uitslag.’

‘Urticaria jeukt verschrikkelijk. Ken je dat kloppende gevoel in je vinger, wanneer je die tussen een deur hebt gestoken? Dat gevoel ervaar ik over mijn hele lichaam. Of beeld je eens in dat je vol, maar dan ook vól muggenbeten staat, vijf weken aan een stuk. Omdat mijn lichaam door de ziekte ook vocht ophoudt, kan ik mijn gewrichten tijdens zo’n aanval amper bewegen. Soms kan ik zelfs mijn vingers niet plooien omdat die zo opgezwollen en dik zijn door de urticaria. Tijdens zo’n aanval kan ik de pijn en de jeuk alleen maar ondergaan, er bestaan helaas geen wondermiddeltjes die het vervelende gevoel bestrijden. Door de onophoudelijke jeuk slaap ik ook moeilijker, ik lig dan de hele nacht te krabben. Bovendien gloeit de uitslag ook enorm, waardoor ik vaak een waterspray bij de hand heb om de gloeiende plekken af te koelen.’

‘Toen ik zeven jaar geleden last begon te krijgen van de uitslag en ze nog niet wisten dat ik leed aan CU, schreven de artsen mij acht maanden cortisone voor. Acht maanden cortisone is echter heel slecht voor je lichaam, met als gevolg dat ik nu ook nog problemen heb met mijn bijnieren, én dat mijn spieren afgetakeld zijn door de cortisone. De artsen hebben mijn urticaria fout behandeld, en hierdoor moet ik dagelijks hydrocortisone innemen voor mijn bijnieren, én zijn mijn spieren in mijn linkerbeen en rechterarm zo goed als weg. Het ergste vind ik misschien nog wel dat ik door die maandenlange cortisone ook 35 kg ben bijgekomen. Wanneer mensen mij zien, gaan ze er steevast van uit dat mijn gewicht mijn eigen schuld is. ‘Ik eet vast ongezond, en daarom ben ik zwaarder.’ Dat doet pijn, aangezien ik erg gezond en weinig eet. Mijn gewicht is puur de schuld van die cortisone, en ik vind het dan ook erg moeilijk om om te gaan met al die oordelende mensen. Als mensen zouden stoppen met oordelen op wat ze alleen maar zien, dan zouden mijn onzekerheden al voor een groot stuk verdwenen zijn.’

‘De Leen die niet ziek was, was heel sportief. Fietsen, paardrijden, basketten, ik deed het allemaal. Ik poetste ook mijn huis op één dag, om dan ‘s avonds moe maar tevreden in de zetel te ploffen. Vandaag kan ik dat allemaal niet meer. Ik zou zo blij zijn mocht ik eens één dag weer energie hebben. Wanneer ik nu al eens iets actief doe, moet ik daarna noodgedwongen twee uur slapen om te bekomen. Ook de zon mis ik enorm. Ik ben een echte zonneklopper, maar door mijn huidziekte moet ik verplicht binnen blijven wanneer het extreem warm is. Wanneer ik uitslag heb, doet de brandende zon ongelooflijk veel pijn, en wanneer ik geen uitslag heb, heb ik veel kans dat de zon die uitslag zal uitlokken.’

‘Ik werk als leerkracht, en mijn collega’s zijn gelukkig erg begripvol. Ik werk nu halftijds wegens medische redenen, en de directie heeft daar nooit moeilijk over gedaan. Ik ben ook altijd blijven werken, zelfs al stond ik vol uitslag. Gelukkig staat de directie van de school het mij bijvoorbeeld wel toe dat ik Birkenstocks draag op dagen dat mijn voeten vol uitslag staan, ook al zijn open schoenen op school eigenlijk verboden. Op zo’n momenten kan ik dichte schoenen gewoonweg niet verdragen. De buitenwereld daarentegen is helaas niet altijd even begripvol. Wanneer ik een opstoot heb, staren mensen mij vaak aan. Ik zie ze dan denken dat ik een of andere besmettelijke ziekte heb, of dat ik vol uitslag sta omdat ik mij niet verzorg. Ook mijn vrienden of familieleden begrijpen het niet altijd wanneer ik een afspraak verzet, gewoon omdat ik veel te moe ben. Wanneer de uitslag zichtbaar is, lopen ze over van medelijden, maar wanneer ik eens iets afzeg door de vermoeidheid, dan hebben ze daar vaak geen begrip voor.’

‘Op zich heb ik mijn ziekte geaccepteerd. Ik heb dan ook geen keuze, hé? Natuurlijk zou ik liever niet ziek zijn, maar bij de pakken blijven zitten helpt mij niet vooruit. Als ik mijn krachten steek in dingen waar ik niks aan kan veranderen, dan heb ik minder energie voor andere dingen, en dat wil ik het koste wat het kost vermijden. Ik spaar mijn energie liever voor dingen die ik wél nog kan doen. Ik denk dat humor ook een belangrijke factor is; mijn man en ik lachen dan ook vaak met mijn ziekte. Niet om de ziekte weg te lachen, maar wel om alles wat meer te relativeren, wij vinden dat belangrijk.’

‘Ik ben onlangs gestart met een geneesmiddel dat recent op de markt kwam; elke vier weken zal ik nu een inspuiting van dat medicijn krijgen. Twee dagen na de eerste inspuiting was al mijn uitslag verdwenen, en lotgenoten die die inspuitingen ook al kregen, verklaarden dat ook zij vrij goed geholpen zijn met het medicijn. De rode bulten verdwijnen niet altijd helemaal, en sommigen hebben vaak na vier weken weer uitslag, maar hun situatie is wel enorm verbeterd. Ik hoop dan ook uit de grond van mijn hart dat de inspuitingen ook bij mij hun werk doen, en dat ik beetje bij beetje de draad van mijn leven weer kan oppikken.’