Gitte (35) en Anaïs Otis (20) pleiten voor meer begrip voor hun beperking. “Mensen praten met kinderlijke stem wanneer ze me in rolstoel zien”

Gitte (35) verloor een been en is topsporter. Anaïs Otis (20) heeft lichte mentale en motorische beperkingen en wil make-upartiest worden. Allebei laten ze zich niet tegenhouden om hun dromen na te jagen. “Toen ik met familie een klimparcours bezocht en iemand zei dat ik het maar even moest uitzitten, heb ik gezorgd dat ik als eerste op die deathride zat.”

Gitte Haenen (35) is topsportster/para-atlete: “Ik focus niet op wat niet meer kan. Ik kijk naar wat wél nog lukt”

Ze is gespecialiseerd in de 100 meter sprint en verspringen. Op het WK in 2019 won Gitte ­zilver in het verspringen en brons op de 100 meter. Ze is een voormalige thaibokser. Een misplaatste trap tegen haar been in 2010 zorgde voor een chronische pijn en leidde zes jaar later tot een amputatie van haar onderbeen tot boven de knie. Ze nam deel aan de Olympische Spelen in Tokio, maar een hernia stond in de weg van een medaille.

Piraat gespot

“Na mijn deelname aan een kampioenschap werd ik opgebeld door mijn ziekenfonds. De vrouw aan de lijn feliciteerde me met mijn prestatie en kondigde vervolgens doodleuk aan dat ze mijn tegemoetkoming voor mantelzorg zou herbekijken. Wanneer je zoals ik je hoofd niet laat hangen, dan twijfelt men of je wel hulpbehoevend bent, dan denken ze dat je van het systeem profiteert. Dat zijn vooroordelen natuurlijk. Want hoewel ik het graag anders zou zien, ben ik wel degelijk beperkt in mijn bestaan. Maar het is niet omdat je hulpbehoevend bent dat je geen uitlaatklep meer nodig hebt.”

“Ik krijg wel vaker vreemde reacties: mensen die plots erg luid of met een kinderlijke stem beginnen te praten wanneer ze zien dat ik in een rolstoel zit. Of mensen die mijn bestaan gewoon negeren en alleen in gesprek gaan met de persoon naast me: ‘Wat heeft mevrouw?’ Of ze vragen ongerust ‘of ik wel oké ben’. Terwijl dat been er niet plots is afgevallen en er met mijn verstand en mijn oren absoluut niets mis is. Een handicap maakt mensen ongemakkelijk, en dat is jammer. Kinderen gaan er doorgaans normaler mee om. Zo vroeg een kleuter me op het strand of ik misschien een piraat was. Heerlijk hoe zij gewoon benoemen wat ze zien. Ik heb er geen probleem mee om over mijn beperking te praten. Integendeel, alleen door er openhartig over te spreken nemen we onwetendheid weg en normaliseren we alle lichamen, ook het mijne.’

Van dafalgan tot amputatie

“Sporten betekent alles voor mij. Ik verleg graag grenzen en ik kon altijd al tegen een stootje. Toen ik tijdens een thaibokstraining een misplaatste trap tegen mijn knie kreeg, wist ik meteen dat er iets grondig fout was. De pijn was hevig en ik kon niet meer op dat been steunen. Het was het begin van jarenlange ellende, waarbij ik van het kastje naar de muur werd gestuurd. Op de spoedafdeling namen ze me aanvankelijk niet serieus: een verrekking, zo zeiden ze. ‘Neem een dafalganneke, juffrouw.’ Terwijl achteraf bleek dat mijn voorste kruisband volledig afgescheurd was.”

“In zes jaar tijd heb ik acht operaties ondergaan en gedurende die hele periode heb ik enorm veel pijn geleden. Op den duur kon ik niet meer stappen en overleefde ik op morfine. Ik herinner me krampen in mijn been van wel drie uur lang. Ik kon bij momenten geen warmte of koude verdragen. Elke arts kwam met een nieuwe behandeling en sommige behandelingen bleken een ware marteling. Mijn jonge leven – tussen mijn 24ste en mijn 30ste levensjaar – stond op veel vlakken stil. Ik kon vaak niet gaan werken, er was geen ruimte voor zelfontplooiing en ook op sociaal vlak had ik, naarmate de pijn erger werd, nergens nog fut voor. Ik zette vaak een masker op, om aan de buitenwereld te verbergen hoe slecht ik me voelde. Er zijn momenten geweest dat ik er niet meer wilde zijn, zeker en vast. Ik zag op zo’n moment geen waarde in een leven dat gedomineerd werd door pijn. En ook dat been had geen waarde meer, het was alleen nog ballast. ‘Hak het er maar gewoon af’, heb ik toen gezegd. Het was genoeg geweest.’

Fantoompijn

“Nadat ook een dokter bevestigd had dat genezen niet meer tot de mogelijkheden behoorde en de beslissing om mijn been te amputeren ook echt een feit werd, heb ik nog zeven weken wachttijd gekregen. Tijd waarin ik onder meer met een psycholoog ging praten. Uiteraard was ik angstig. Hoe zou ik straks wakker worden? Als ik al wakker werd. Ik was tijdens die periode ook jarig. Ik werd dertig. Maar hoe vier je dat, als je weet dat je straks een been kwijt bent? Toch wist ik dat die operatie mijn enige kans was op geluk.”

“Toen ik na de ingreep mijn ogen opendeed, was ik in eerste instantie boos. Hoe kwam het dat de operatie niet had plaatsgevonden? Ik voelde mijn been nog. Fantoompijn, zo bleek. Ik heb eerst wat moeten wennen aan mijn nieuwe lichaam, maar vanaf het moment dat ik opnieuw kon sporten, wist ik dat het de juiste beslissing was. Ik kan sporten zonder pijn en stappen met krukken, zonder de ballast van een been dat niet mee wil. Een jaar na mijn operatie stond ik al op het WK para-atletiek. Dus nee, ik heb geen spijt van die amputatie. Wat niet wegneemt dat ik een tweede been mis, een gezond been dan. Want het leven op één been hééft beperkingen.”

“Sprinten met een blade op een atletiekpiste, dat kan ik, maar met mijn stapprothese lopen om de bus te halen dan weer niet. Dansen op een feestje is niet meer hetzelfde. Schoenen kopen ook niet. Ik voel het niet wanneer ik over een steen struikel. Ik ben weleens bang om te vallen, wanneer ik bijvoorbeeld over natte kasseien wandel. Als ik val, dan schaam ik me, al weet ik dat het voor mijn vrienden en partner niets uitmaakt.”

Bewijsdrang 

“Ik heb mijn vriendin leren kennen na mijn operatie. Ook dat was een uitdaging: de datingmarkt verkennen met een handicap. Jezelf blootgeven in een relatie is altijd moeilijk. Maar wanneer je voor het eerst je prothese uitdoet, dan voel je je heel kwetsbaar.”

“Mijn sportmentaliteit helpt me in dit uitdagende leven. Ik zet door. Ik focus niet op wat niet meer kan, ik kijk naar wat wél nog lukt. Ik blijf mezelf pushen. Zo ging ik onlangs voor het eerst windsurfen. En toen ik met familie een klimparcours bezocht en iemand langs zijn neus weg zei dat ik het maar even moest uitzitten, heb ik gezorgd dat ik als eerste op die deathride zat.”(lacht) 

“Bewijsdrang is mij als topsporter niet vreemd. Ik laat niemand voor mij beslissen wat ik al dan niet kan. Mijn advies: probeer. Altijd. Wat heb je te verliezen? Het is geen schande wanneer het niet lukt, maar het is wel jammer als je niet probeert. Alleen zo weet je wat je kan. En je kan altijd meer dan je denkt.’

Anaïs Otis Pille (20) heeft lichte mentale en motorische beperkingen. “Ik ben geen minder mens, ik heb gewoon andere noden” 

Anaïs Otis volgt de studierichting thuis- en bejaardenzorg, werkt als jobstudent in een woonzorgcentrum en is model. Hen* volgt in avondschool een cursus fotografie en lessen om ­make-upartiest te worden. Het is hun droom om het te maken in de mediawereld, voor en achter de schermen. Anaïs Otis heeft lichte mentale en motorische beperkingen waaronder ADHD/DCD, dyscalculie, dyspraxie en ­trichotillomanie.

Buitenbeentje

“Ik heb me altijd anders gevoeld. Ik ben altijd een buitenbeentje geweest. Mijn ouders en mijn zussen hebben ingenieursstudies gevolgd, terwijl ik me op de lagere school al niet kon concentreren en mijn eerste leerjaar al meteen moest dubbelen. De klok lezen, optelsommen maken, basic turnoefeningen ... Wat voor een gemiddeld kind van tien een makkie is, zal voor mij altijd een uitdaging zijn. Al snel kwam ik in het buitengewoon en vervolgens in het beroepsonderwijs terecht. ‘BLO’er’, riepen andere kinderen me spottend na. Alsof dat een scheldwoord is, of een schande.”

“Er wordt neergekeken op mensen in het buitengewoon onderwijs en dat maakt me kwaad. Ik kan er namelijk niets aan doen dat mijn brein anders werkt. Dat maakt van mij geen minder mens, maar gewoon iemand die baat heeft bij een andere aanpak. Ik heb me vaak dom, onbegrepen en buitengesloten gevoeld. Als kind en tiener wilde ik er zo graag bij horen, maar hoe hard ik ook mijn best deed, ik kon niet verstoppen dat ik anders was. En wat anders is, wordt afgestraft. Op school werd ik bespuugd, werd mijn boekentas verstopt, mijn knuffel in de vuilnisbak gegooid en werden mijn kleren gescheurd. Ik herinner me hoe klasgenootjes stiekem op mijn lessenaar schreven, zodat ik daarvoor gestraft zou worden.”

“Ik heb het ook zelf lang moeilijk gehad met mijn waslijst aan beperkingen. Elke diagnose was weer maar eens een label dat ik opgeplakt kreeg, weer iets dat aankondigde dat ik nooit zou kunnen wat voor anderen vanzelfsprekend is. Ondertussen weet ik dat die labels me net helpen. Dankzij die labels kan ik een beroep doen op de hulp en de zorg die ik nodig heb. Zo leer ik via een organisatie om op eigen benen te kunnen staan. Ze helpen me met financiën, maar ook met schoonmaken, ­winkelen en koken. Door te aanvaarden dat het leven voor mij meer hindernissen heeft én door hulp te vragen, kan ik mijn dromen verwezenlijken.’

Met de handen in het haar

“Het is vooral de combinatie van ADHD en DCD (developmental coordination disorder, een coördinatie-ontwikkelingstoornis, red.) die mij parten speelt. Enerzijds heb ik een probleem om me te focussen, anderzijds werken mijn hersenen sneller dan mijn motoriek. De connectie is verstoord. In mijn hoofd weet ik perfect hoe het moet, maar mijn lichaam werkt niet mee en mijn geest dwaalt af. Handelingen die voor anderen snel een automatisme worden – denk aan fietsen, tandenpoetsen of vlechten – krijg ik maar moeilijk onder de knie.”

“Via avondschool wil ik make-upartiest worden, en hoewel opgeven niet in mijn natuur zit, frustreert het me dat ik trager ben dan mijn medecursisten. Mijn motorische beperking maakt ook dat ik chronisch vermoeid ben, wat er op zijn beurt voor zorgt dat mijn immuunsysteem aangetast wordt en ik met veel stress kamp. Mentaal ben ik erg onstabiel. Ik heb twee depressies achter de rug en ik heb regelmatig paniekaanvallen. Door al die spanningen ruk ik bovendien voortdurend mijn haren uit. Het is sterker dan mezelf. Ik spaar al jaren voor een halflang kapsel, maar telkens tref ik na een tijdje de strengen haar weer op mijn kleren aan, en dan weet ik dat ik dwangmatig heb zitten trekken.” 

“Medicatie neem ik niet. Ik heb een tijdje rilatine geslikt, maar ik voelde me daardoor als het ware opgesloten in mezelf. Ik ben ook gevoelig voor verslavingen. Medicatie is dus een laatste redmiddel. Dankzij vrienden en familie, maar ook door therapie en via creatieve uitlaatkleppen zoals schilderen, tekenen, make-up, ontwerpen, styling en fotografie kan ik mijn mentale stoornissen voorlopig de baas.” 

Niemandsland

“Lezers met een beperking wil ik op het hart drukken dat ze met de juiste hulp veel kunnen. Aan mensen zonder beperking wil ik vragen om vooroordelen te laten vallen, om begrip te tonen, maar ook om verder te kijken dan de beperking, om ook al mijn andere eigenschappen te zien.”

“Mijn ‘toestand’ is niet ernstig genoeg om bij mensen met een zware beperking te horen, maar ik kan ook niet voldoende mee in deze maatschappij om als ‘normaal’ te worden beschouwd. Eigenlijk hoor ik nergens thuis. Dat is jammer, maar ik heb er ondertussen vrede mee. Dan creëer ik wel een eigen wereld, waar iedereen welkom is. Vroeger trok ik het me erg aan wat mensen van me dachten, vandaag probeer ik ongedwongen mezelf te zijn. Zo wil ik het graag als kostuumdesigner maken in de entertainmentwereld. Ik ben verzot op fashion en ik draag soms de gekste combinaties. Laat de mensen maar staren, ik ben trots op wie ik ben. Je zal zien, ik kom er wel.” 

*Anaïs Otis is genderfluïde. De ene dag voelt hen zich Anaïs, de andere dag voelt hen zich eerder Otis. Op sommige dagen voelt hen zich beide, al dan niet afwisselend.