Kiana is intersekse en zal nooit kinderen kunnen krijgen: "Ergens was ik blij dat er een verklaring was"
In haar laatste jaar middelbaar onderwijs kreeg Kiana (19) eindelijk te horen waarom ze altijd de kleinste van de klas was geweest en niet ontwikkelde zoals haar leeftijdsgenoten. Ze bleek het zeldzame syndroom van Swyer te hebben, dat een drastische stempel op haar leven drukte.
Zelf vond ik het nooit zo erg dat ik een laat- bloeier was. Ik was niet alleen de kleinste van de klas, ik kreeg ook geen borstont- wikkeling en mijn maandstonden bleven uit. Toch had ik er alle vertrouwen in dat mijn puberteit wel op gang zou komen. Ik stelde me er weinig vragen bij dat ik nog niet verliefd werd of met jongens bezig was, zoals de andere meisjes van mijn leeftijd. Maar kinderen kunnen hard zijn voor elkaar, en in de ogen van de anderen paste ik niet in het plaatje. Ze noemden me ‘peuter’ en lachten me uit omdat ik in de middelbare school nog steeds een kinderlichaam had. De pesterijen maakten me onzeker. En hoe ouder ik werd, hoe lastiger het werd om optimistisch te blijven. Ik vergeleek me met mijn oudere zus, die al begon te puberen toen ze twaalf was, en zelfs mijn zeven jaar jongere zusje leek me in te halen. Toen mijn lichaam in het zesde jaar middelbaar onderwijs nog altijd niet begon te ontwikkelen, is mijn mama met mij naar de gynaecoloog gegaan, die ons meteen doorverwees naar het ziekenhuis.’
‘In de herfst van 2019, na een hele reeks onderzoeken, kreeg ik te horen dat ik XY-gonadale dysgenesie heb, ook wel het swyersyndroom genoemd. Dat is een zeldzame aandoening die verklaart waarom ik geboren werd met XY-chromosomen, maar me toch honderd procent vrouw voel. Op school leren we dat vrouwen XX-chromosomen hebben, en mannen XY, maar de waarheid is veel genuanceerder dan dat. Toen de dokters in het UZ Gent me vertelden wat er aan de hand was, was ik compleet overrompeld. Ik herinner me niets meer van die gesprekken. Pas daarna sijpelde de informatie door, en begon ik beetje bij beetje te begrijpen wat er zich in mijn lichaam afspeelde. Tijdens de zwangerschap leek het erop dat ik een jongen zou worden, maar dat proces heeft zich onderbroken, waardoor ik toch als meisje ter wereld kwam. Om die reden hebben mijn eierstokken zich maar deels ontwikkeld en zal ik nooit kinderen kunnen krijgen. Vooral die laatste boodschap kwam heel hard aan. Ik heb altijd een duidelijk beeld gehad van hoe mijn toekomst er zou uitzien, en daar hoorde een grote kinderwens bij.’
Langzaam maar zeker
‘De eerste weken na de diagnose was ik stiller dan normaal. Ik had tijd nodig om alles te verwerken. Maar ergens was ik ook blij dat ik eindelijk een verklaring gekregen had voor mijn kleine gestalte en het uitblijven van mijn ontwikkeling, en vooral dat er een remedie was. In januari 2020 werd er een hormonenkuur opgestart, die ervoor moet zorgen dat mijn groeiproces op gang komt. Ik neem dagelijks twee milligram vrouwelijke hormonen, in combinatie met calciumpillen. Daardoor ben ik ondertussen al tien centimeter gegroeid en is mijn ontwikkeling langzaam maar zeker in gang geschoten. Ik zal nooit een zware boezem hebben, maar dat hoeft ook helemaal niet. Ik ben vooral blij dat mijn lichaam er stilaan een beetje vrouwelijker begint uit te zien en dat ik afscheid kon nemen van mijn kinderlijf. Sinds kort neem ik ook een extra dosis oestrogeen om op een kunstmatige manier maandstonden uit te lokken, al zijn die voorlopig nog niet op gang gekomen. Volgens de dokters heeft het tijd nodig voor alles enigszins normaal begint te functioneren. Op zich heeft menstruatie bij mij geen echte functie, maar het voelt wel fijn om te weten dat mijn baarmoeder maandelijks gereinigd wordt. De dokters hebben ons na de diagnose aangeraden om mijn half ontwikkelde eierstokken te laten verwijderen. De aanwezige geslachtsklieren zouden zich kwaadaardig kunnen ontwikkelen, waardoor er 30 procent kans was op kankervorming. Ik heb geen seconde getwijfeld, en tijdens de eindexamens in het zesde jaar middelbaar onderwijs werd ik geopereerd.’
‘De tweede klap kwam er op 1 juli 2020, de dag van mijn proclamatie. Een half uur voor we naar mijn diploma-uitreiking zouden vertrekken, nam mijn oudste zus me apart. Ze vertelde me dat het ziekenhuis gebeld had. Er waren beginnende kankercellen gevonden in mijn verwijderde eierstokken. Ondanks dat heftige nieuws draaide ik een knop om. Ik besliste heel bewust om er toch een fijne avond van te maken. Ik wist dat dat moment nooit meer zou terugkomen, dus ik genoot met volle teugen. De dagen daarna moest ik het uitgestelde verdriet zien te verwerken. De angst voor uitzaaiingen was groot, maar gelukkig kregen we na enkele stresserende dagen het verlossende nieuws dat de kanker zich niet verder verspreid had in mijn lichaam. Toch blijft de impact groot, want ik moet me om de drie maanden laten onderzoeken. Telkens is er opnieuw die ongerustheid, maar voorlopig ben ik nog steeds kankervrij. Door het schokkende nieuws over de kwaadaardige cellen in mijn eierstokken verdween het verdriet over mijn diagnose naar de achtergrond. Het heeft lang geduurd voor ik alles een plaats kon geven, maar door de steun van mijn ouders en mijn zussen ben ik ondertussen in het reine met de gebeurtenissen van de afgelopen twee jaar. ’
De waarheid
‘In eerste instantie koos ik ervoor om het nieuws over mijn aandoening aan niemand te vertellen. Ik had tijd nodig om zelf ten volle te begrijpen wat er aan de hand was, en om de gevolgen daarvan te verwerken. Alleen mijn familieleden, enkele leerkrachten en één vriendin kenden de waarheid. Maar na een tijdje voelde ik steeds meer de behoefte om mijn verhaal te delen met de buitenwereld. Ik wilde mijn vrienden inlichten, maar ik had geen idee hoe ik aan dat gesprek moest beginnen. Ik was ondertussen begonnen met een lerarenopleiding aan de hogeschool, waar ook volwassen studenten in de les zaten. Ik hoorde hen over hun kinderen praten, en het gebeurde weleens dat mij de vraag gesteld werd of ik later ook graag kindjes wilde. Dat was pijnlijk, maar ik durfde hen de waarheid niet te vertellen. Toch voelde ik dat praten me deugd deed. Ik ging al een tijdje naar een psycholoog en wilde mijn verdriet niet langer blijven opkroppen. Toen mijn oudste zus, Shari, met het idee kwam om een brief te schrijven en die op sociale media te posten, heb ik dat plan met mijn ouders en mijn therapeut besproken. Samen beslisten we om een tekst te schrijven die verwoordde hoe ik me op dat moment voelde, en die tegelijkertijd uitlegde wat er de afgelopen periode in mijn leven was gebeurd. Op die manier zou iedereen tegelijkertijd ingelicht zijn, en hoefde ik mijn verhaal niet telkens opnieuw te vertellen. Omdat ik het moeilijk vond om de juiste woorden te vinden, stelde mijn zus voor om de tekst in mijn plaats te schrijven. Daar ben ik haar ongelooflijk dankbaar voor. Zij heeft perfect verwoord wat ik wilde vertellen, en nadat ik de tekst op Wereldkankerdag op Facebook en Instagram gepost had, viel er een gigantisch gewicht van mijn schouders.’
‘Ik was aangenaam verrast door de vele positieve reacties. Uiteraard waren mensen geschrokken door het nieuws, maar ze noemden me allemaal heel dapper en sterk, en stuurden me lieve berichten. Dat deed me beseffen dat het zinvol was om over het syndroom te praten en mijn verdriet niet te verdringen. Als mensen niet wisten wat er aan de hand was, hoe kon ik dan begrip van hen verwachten? Na de diagnose was ik al op zoek gegaan naar meer informatie over het swyersyndroom, en vorige zomer organiseerden mijn dokter en psycholoog een bijeenkomst voor lotgenoten, waar ook mensen uit Nederland aanwezig waren. Daar kreeg ik een heleboel extra informatie en viel voor het eerst het woord ‘intersekse’. Daarvoor had ik er nog niet bij stilgestaan dat het swyersyndroom een vorm van intersekse was, zoals er verschillende zijn. Door de verhalen van de andere deelnemers te horen besefte ik dat er daarover nog heel veel misverstanden bestaan. Mensen denken soms ten onrechte dat veel intersekse personen homoseksueel of lesbisch zijn, wat helemaal niet het geval is. Het woord roept verwarring op omdat het geassocieerd wordt met seksualiteit, terwijl het daar niks mee te maken heeft. Zelf had ik ook een verkeerd begrip van de definitie en dacht dat intersekse betekent dat je zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtskenmerken hebt, maar dat is niet noodzakelijk waar. Ikzelf heb bijvoorbeeld geen mannelijke geslachtskenmerken en heb me altijd een meisje gevoeld.’
Minder alleen
‘Sinds die eerste bijeenkomst heb ik al veel steun gehad aan het contact met lotgenoten. Ik ben ook lid van een praatgroep, waardoor ik me minder alleen voel op de wereld. Als je zo’n zeldzame diagnose hebt, kan dat bij momenten heel eenzaam aanvoelen. Door te praten met lotgenoten met soortgelijke ervaringen weet je dat je er niet alleen voor staat. Dat gevoel heeft mij nog meer gesteund in mijn overtuiging om een rolmodel te worden voor anderen die hetzelfde meemaken. Zeker in België is er nog veel te weinig bekend over intersekse. Daar wil ik graag verandering in brengen. Vroeger was ik erg in mezelf gekeerd. Mede door de pesterijen maakte ik me kleiner dan ik was. Door mijn diagnose ben ik veel socialer geworden en durf ik het woord te nemen in gezelschap. Ik sta nu veel sterker in mijn schoenen dan twee jaar geleden, en ik wil mijn verhaal gebruiken om anderen te helpen. Mensen oordelen zo snel over anderen. Toen ik gepest werd, heb ik dikwijls gedacht: je moest eens weten. Als mensen de tijd zouden nemen om met anderen te praten, zouden ze misschien veel milder voor elkaar zijn. ’
‘Door het traject dat ik de afgelopen twee jaar heb afgelegd, ben ik zelfverzekerder geworden, en leef ik meer van dag tot dag. Vroeger had ik een duidelijk idee van hoe mijn toekomst er moest uitzien, maar nu ben ik veel flexibeler. Het enige waar ik zeker van ben, is dat ik op een dag graag een kindje wil adopteren, maar wanneer dat gebeurt en met wie, daar lig ik nog niet wakker van. In de tussentijd geniet ik ervan om tijdens mijn opleiding stage te doen in klasjes. Daar zie ik hoe de kinderen hun juf als een tweede mama beschouwen. Ik zal dan misschien nooit op een biologische manier moeder kunnen worden, maar ik ben er zeker van dat ik mijn liefde voor kinderen kwijt zal kunnen in mijn job. Er is niets dat mij zoveel voldoening geeft als met jonge kindjes bezig zijn. Zij geven ongelooflijk veel terug, en daar haal ik een enorme troost uit. Ik ben meer dan ooit overtuigd van mijn carrièrekeuze. Voor mijn opleiding moest ik ook een muziekinstrument leren spelen. Soms, wanneer ik een moeilijke dag heb, haal ik mijn gitaar tevoorschijn. Muziek maken helpt me om mijn emoties een plaats te geven. Ik vind kracht in zingen en toneelspelen, maar vooral in de steun van mijn vrienden en familieleden. Ons gezin is tijdens de afgelopen periode heel erg naar elkaar toe gegroeid. Ik hoop dat ik anderen kan inspireren met mijn verhaal, en zo hoop kan bieden aan jonge mensen die hetzelfde meemaken als ik.’
