Tamara en haar blinde man Sven richten zelf een school op voor hun dochter met een verstandelijke beperking: 'Alle obstakels hebben ons als gezin sterker gemaakt'
Nadat Sven (50) zijn zicht verloor, moest het gezin van Tamara (49) een tweede tegenslag verwerken. Dochter Oa (14) lijdt aan een zeldzame afwijking, waardoor ze intensieve zorg nodig heeft. Omdat de mogelijkheden in het buitengewoon onderwijs te beperkt zijn, nemen Sven en Tamara het heft in eigen handen.
‘Als je met een probleem geconfronteerd wordt en het leven je in een hoek duwt, heb je twee keuzes. Ofwel blijf je in dat hoekje zitten huilen, of je stroopt je mouwen op en vecht met alle kracht die je in je hebt om weer op te staan. Wij zijn als gezin al verschillende keren met een grote tegenslag geconfronteerd, maar we zijn er telkens sterker uit gekomen. De obstakels die op ons pad gekomen zijn, hebben onze band sterker gemaakt. Ik ben er zeker van dat mijn liefde voor Sven nog gegroeid is nadat hij blind geworden is. Zijn ziekte heeft een mooier mens van hem gemaakt.’ ‘Het klinkt misschien cru, maar ik weet niet of ik bij Sven gebleven zou zijn als hij niet blind geworden was. Toen ik hem leerde kennen, ging alles in zijn leven hem voor de wind. Hij werkte samen met zijn vader in een succesvolle zaak, en stond als waterskiër zesde op de wereldranglijst. De weg was voor hem geplaveid, en als enig kind was hij het gewoon om zijn zin te krijgen. Ik ben verliefd geworden op zijn doorzettingsvermogen en zijn vechtlust.
Die eigenschappen hadden van hem een topsporter gemaakt, maar ze hadden ook een schaduwkant. Toen hij geconfronteerd werd met een onomkeerbare ziekte, weigerde hij te aanvaarden dat hij blind zou worden. Hij was er zeker van dat hij op eigen kracht de ziekte zou verslaan. Maar de natuur neemt toch de overhand, en hij heeft zich erbij moeten neerleggen dat zijn zicht op een dag volledig zou verdwijnen. Hij is aan introspectie gaan doen en is anders gaan nadenken over de dingen. Ondanks het feit dat blindheid een ziekte is die je sociale leven aantast, is Sven na zijn diagnose socialer geworden. Die groei had hij misschien anders niet doorgemaakt, en ik ben trots op de man die hij geworden is. Nu kunnen we samen honderd jaar oud worden. Wij zijn een onafscheidelijk duo. Omdat we geconfronteerd zijn met een toestand die snel achteruitging, beseffen we dat er in het leven geen tijd te verliezen is.’
VERLIES NA VERLIES
‘Sven en ik waren al een hele tijd beste vrienden toen hij me vertelde dat hij verliefd op mij was. In die tijd wisten we al dat hij blind zou worden. Ik heb me daar nooit door laten afschrikken. Mijn ouders hebben me wel gewaarschuwd: als ik besliste om met Sven in een boot te stappen, mocht ik die boot niet verlaten zodra hij begon te zinken. Ze hebben mij gedwongen om goed over mijn keuze na te denken, en daar heb ik mijn tijd voor genomen. In eerste instantie heb ik Sven afgewezen omdat ik nog niet klaar was voor een serieuze relatie, waarop hij alle contact verbrak. Maar tijdens een trektocht door China besefte ik dat ik mijn leven met Sven wilde delen, ondanks de moeilijkheden die er op ons pad zouden komen. Ik heb hem bij terugkomst één voorwaarde gegeven: hij moest stoppen met vechten tegen zijn ziekte en durven uit te spreken dat hij blind zou worden. Ik heb hem beloofd dat ik die zware rugzak samen met hem zou dragen zodra hij klaar was om zijn lot te aanvaarden.’ ‘Twee dagen nadat Sven te horen gekregen had dat hij blind zou worden, moest hij een tweede klap verwerken. Zijn vader, met wie hij samen een boekhoudkantoor runde, kreeg de diagnose ALS, een dodelijke spierziekte, en zou niet lang meer leven. Daarna kwam een opeenvolging van verlieservaringen. De verschrikkelijke aftakeling van Svens vader heeft een grote impact op hem gehad. Hij is op korte tijd zijn vader, zijn zicht en de controle over zijn eigen lichaam verloren. Het bedrijf moest verkocht worden, dus hij was in één klap zijn twee passies kwijt: zijn werk en zijn sport. Maar zoals ik beloofd had, ben ik hem tijdens heel die periode blijven bijstaan. Ik heb hem toen één wens gegund. Hij kon niet wensen dat zijn vader of zijn zicht terugkwam, maar verder mocht hij mij alles vragen, zolang het hem maar gelukkig zou maken. Hij vertelde mij dat hij niets liever wilde dan papa worden voor hij volledig blind was. En ook al heb ik nooit een kinderwens gehad, toch wilde ik hem dat geluk gunnen.’
OASE VAN RUST IN DE STAD
‘Tijdens mijn zwangerschap van onze eerste zoon Tomeo (17) zijn Sven en ik naar Mexico gereisd. Het is ironisch dat net in die kleurrijke omgeving zijn vermogen om kleuren te zien verdween. Hij trok ’s morgens het gordijn open en zag de wereld in zwart-wit. Daar was hij totaal niet op voorbereid, want het verloop van zijn ziekte is onvoorspelbaar. Sindsdien staat de intensiteit van de Mexicaanse kleuren in zijn geheugen gegrift.’ ‘Een van de redenen waarom ik aanvankelijk geen kinderen wilde, was dat ik de wereld wilde rondreizen. Toen ik besliste om een leven op te bouwen met Sven, moest ik die droom opgeven. Zelfs op het platteland gaan wonen bleek geen optie. Ik ben hoogsensitief, maar ik wist dat ik buiten de stad slaaf zou worden van Svens handicap. Daar zou hij zich niet zelfstandig kunnen verplaatsen, terwijl in de stad alles te voet bereikbaar is.’ ‘Toen hij wist dat hij zou sterven, heeft Svens vader mij bij hem geroepen en twee vragen gesteld. Hij vroeg mij of ik kon beloven dat ik bij zijn enige zoon zou blijven, en of ik wilde nadenken over een job die we samen zouden kunnen doen. Ik dacht toen: als ik niet naar het buitenland kan, moet ik het Zuiden naar hier brengen en een exotische B&B beginnen. Ik had een zot idee om een parking plat te gooien en een grote stadstuin aan te leggen. Het moest een tropische tuin zijn met een zwembad en palmbomen. Ik wilde een oase van rust creëren in de stad, waar Sven nog voldoende sociaal contact kon hebben. Nachtenlang heb ik op Google Earth gezocht naar vervallen parkeerplaatsen. Uiteindelijk hebben we een leegstaande hangar gevonden die op instorten stond, in de achtertuin van een prachtig herenhuis. Een week nadat we de parking hadden gekocht, kwam ook het huis te koop, dat eigendom bleek te zijn van een oude kennis. Die samenloop van omstandigheden was voor mij de bevestiging dat deze plek voor ons bestemd was. We hebben de akte getekend op de dag voordat Svens papa euthanasie liet plegen. Eindelijk had hij gemoedsrust. Drie weken later is Oa geboren. Tegen dan was Sven bijna volledig blind.’
OPVANG ONTOEREIKEND
‘De inrichting van de B&B heb ik in mijn eentje gedaan. Met Oa in de draagdoek heb ik het hele pand gestript. Na jaren van hard werk hebben we in 2013 onze eerste kamer geopend. Ondertussen hebben we vier gastenkamers, waaronder één kamer die specifiek toegankelijk is voor mensen met een beperking, en een massage- en een fitnessruimte. Sven en ik doen alles samen, zonder personeel. Dat is best pittig in combinatie met de zorg voor Oa, die veertien is, maar de ontwikkeling heeft van een vierjarige. Bij de geboorte leek ze nochtans een perfecte baby. Maar toen ze vier maanden oud was, hingen haar armen en beentjes nog steeds slap naast haar lijfje toen ik haar oppakte. Ze leek wel een lappenpop.’ ‘Daarna volgde een zoektocht van twaalf jaar naar de diagnose van het zeldzame SYNGAP 1-syndroom: een combinatie van ASS, epilepsie en mentale retardatie. Oa heeft geen pijnsensoren en amper controle over haar spieren. Praten, eten en stappen is moeilijk, dus ze heeft 24 uur per dag zorg nodig. Kinderen als Oa hebben nood aan zowel kinesitherapie als ergotherapie en autismebegeleiding, het liefst in een kleinschalige, groene omgeving.’ ‘Tot nu toe werd zij overdag opgevangen in een fantastische lagere school voor buitengewoon onderwijs, maar in september moet ze naar het middelbaar onderwijs. Enkele weken geleden kregen we een brief waarin stond dat er nergens plaats is voor Oa, en dat wij één van de 738 gezinnen in Antwerpen zijn die zelf voor de opvang van hun kind moeten zorgen. Ook al hadden we die boodschap zien aankomen, toch stortte onze wereld op dat moment even in. Er zijn ouders in onze situatie die hun werk moeten opgeven om voor hun kind te zorgen, terwijl er al jaren geroepen wordt om meer ondersteuning. Het is schrijnend dat dit mogelijk is in een welvarend land als België. Maar ondernemend als wij zijn, hebben we ook deze keer beslist om niet bij de pakken te blijven neerzitten.’
EEN MUUR VAN BUREAUCRATIE
‘Van onderwijzen hebben Sven en ik geen kaas gegeten, maar initiatief nemen kunnen we wel. Twee jaar geleden zijn we al op zoek gegaan naar een locatie waar we een bakatelier voor mensen met een beperking kunnen vestigen in combinatie met een nieuwe school voor bijzonder onderwijs van het type 2 (voor mentaal beperkte leerlingen). Van de kerkfabriek hebben we een oude kerk in Boom ter beschikking gekregen, en samen met onderwijsexperts en een ouderteam hebben we een pedagogische visie uitgewerkt.’ ‘ Onder de naam Helpende Handjes by Charity Cookies bakken we ambachtelijke koekjes om geld in te zamelen. We hebben een gebouw, een draagvlak, en genoeg sympathisanten en bedrijven die hun schouders onder ons project willen zetten. Maar al anderhalf jaar lang botsen we op een muur van bureaucratie, strenge wetgeving en logge structuren. Want een zorgschool oprichten is een werk van lange adem, waar enorm complexe regels aan te pas komen. Maar de tijd dringt, en er is geen seconde te verliezen. Ondertussen weten we dat we alleen kunnen starten als een bestaande buso-school bereid is om ons te erkennen als nieuwe vestiging. Helaas zitten de meeste scholen al op hun tandvlees en werken ze in erbarmelijke omstandigheden met te weinig middelen. Gelukkig hebben we onlangs een zeer constructief gesprek gehad op het kabinet van minister Weyts, die beloofd heeft extra fondsen vrij te maken. Zodra we een budget hebben om de opvoeders en de infrastructuur te betalen, kunnen we van start gaan. Daarna organiseren we acties om bijbehorende middelen te vinden.’
DRUPPEL OP EEN HETE PLAAT
‘Net zoals critici destijds niet geloofden dat het ons zou lukken om een B&B te bouwen op een verkommerde parkeerplaats, lijkt ook deze opdracht volgens sommigen onmogelijk. Maar als je zelf veel energie geeft aan anderen, krijg je die energie ook terug. We doen dit niet alleen voor Oa, maar voor al die andere ouders die met de handen in het haar zitten. Al zal ons schooltje maar een druppel op een hete plaat zijn.’ ‘Ik wil vooral aantonen dat positiviteit loont, en dat niets onmogelijk is, als je er maar in gelooft. Mijn enige frustratie is dat er altijd tijd te kort is. Zo heb ik het er enorm moeilijk mee dat al onze aandacht naar de zorg voor Oa gaat, waardoor haar oudere broer soms in de kou blijft staan. Dat doet pijn aan mijn moederhart. Het is een zwaar parcours geweest, maar ik zou het allemaal opnieuw willen meemaken. Je kan pas écht gelukkig zijn als je ook tegenslagen hebt gekend. Ik doe alles met de intentie om goed te doen. Niets geeft mij meer voldoening dan andere mensen helpen, en met dit project kunnen we op kleine schaal een steentje bijdragen aan een betere samenleving.’
