Gezond en gelukkig leven begint hier en nu

Abonneer

Verhuizen voor de zeelucht of je laatste spaarcenten steken in een caravan in het groen: deze ouders maakten ingrijpende keuzes voor hun kinderen

doorRedactieop 22/06/2021

Een kind dat ziek of ongelukkig is, is zowat het ergste wat je als ouder kan overkomen. Geen wonder dat we allemaal tot het uiterste gaan voor onze kroost. En sommige (zorg)ouders gaan nog net een stapje verder. Ans, Goedele, en Stefan en Marit getuigen over de ingrijpende keuzes die ze maakten om hun kinderen een zo goed mogelijk leven te geven. “De bezwaren die we hadden, waren vooral praktisch, maar diep vanbinnen wisten we dat dit de juiste beslissing was.”

1. Schrijfster Ans Vroom (41) verliet de stad om rust te vinden voor haar dochter met autisme

“Wie mij vroeger had verteld dat ik op mijn 41ste in een woonwagen in de tuin van mijn ouders zou wonen, had ik stapelgek verklaard’, vertelt Ans. “Maar als moeder doe je alles om je kind gelukkig te maken, anders kan je zelf ook niet gelukkig zijn. Ik heb altijd gevoeld dat Alix anders was dan de andere kinderen, en we weten al sinds haar derde dat ze ASS heeft. Maar omdat ze heel sterk begaafd is, hebben we zo lang mogelijk geprobeerd om haar in het reguliere onderwijs te houden.” 

“Dat was niet evident, want ook al behaalde ze prima resultaten en had ze veel vriendinnetjes, toch moesten we haar bijna elke ochtend huilend naar de klas sleuren. Elk jaar in november en in mei werd ze ziek van vermoeidheid en moest ze weken thuisblijven om te recupereren. Uiteindelijk lieten we haar op de wachtlijst zetten voor een school met aangepast onderwijs in de stad, maar daar kregen we te horen dat er geen plaats voor haar was.”

“Toen Alix afgelopen winter zo overprikkeld was dat ze een zware depressie kreeg, was voor mij de maat vol. Ze was zo uitgeput dat ze amper nog kon functioneren, kreeg verschrikkelijke angst- en woedeaanvallen en durfde niet meer naar buiten. Ze werd ook kwaad op zichzelf omdat het haar niet lukte om te functioneren zoals haar leeftijdsgenoten, en ze vroeg zich hardop af waarom ze leefde. Als je achtjarige dochter om hulp schreeuwt en je huilend vertelt dat ze niet meer verder wil omdat ‘haar hoofd te veel pijn doet’, breekt je moederhart in duizend stukjes.”

“Het viel mij op dat Alix openbloeide als we mijn ouders bezochten, die op het platteland aan de rand van een bos wonen. We waren ondertussen ook met paardentherapie begonnen, en het contact met de dieren en de natuur had een zeer heilzaam effect op haar. Toen bleek dat er in de buurt enkele gespecialiseerde scholen voor kinderen met ASS waren, heb ik niet lang getwijfeld, ook al had ik net een nieuw appartement gekocht. Ik besliste om mijn flat in de stad alleen te gebruiken wanneer Alix bij haar papa is, en heb mijn laatste spaargeld geïnvesteerd in een grote woonwagen die ik als kantoor kan gebruiken, maar waar ook plaats genoeg is om te overnachten.” 

“Mijn ouders zijn onmiddellijk mee op de kar gesprongen en hebben plaats vrijgemaakt in hun tuin, waar we sinds begin april genieten van de rust en de schoonheid van de natuur. Het contrast met de stad kon niet groter zijn, niet alleen op het vlak van drukte en lawaai, maar ook op sociaal gebied. Een van de dingen waar Alix het heel moeilijk mee had, was de sociale druk die gepaard gaat met het leven in Antwerpen. En ik moet eerlijk toegeven dat ik het zelf ook verfrissend vind om hier zonder make-up naar de bakker te kunnen gaan. (lacht) Ik merk dat mijn dochter hier zichzelf kan zijn, en dat de nabijheid van bomen, paarden en haar familie een rustgevend effect op haar heeft. Ze voelt zich hier veilig en krijgt opnieuw zelfvertrouwen.”

“Ik ben mijn ouders ongelooflijk dankbaar, want zij hebben zich kapotgewerkt om dit project in korte tijd mee te realiseren. Alix blijft wie ze is, maar nu hoeft ze zich tenminste niet meer aan te passen aan een systeem dat niet bij haar past. Wij hebben voor haar een systeem gecreëerd waarin ze hopelijk kan uitgroeien tot het fantastische meisje dat ze altijd al is geweest.”

Ans geeft lezingen over haar ervaringen als mama van een dochter met ASS. Alle info op ansvroom.be.

2. Wetstraatjournaliste Goedele Devroy (53) sloeg de handen in elkaar met andere ouders om een zorginstelling op te richten voor haar zoon.

“Quinten (22) werd geboren met een chromosoomafwijking, waardoor hij zowel mentaal als fysiek zwaar gehandicapt is. Omdat hij niet kan praten en moeilijk stapt, is hij volledig afhankelijk van anderen. Jarenlang hebben mijn ex-man en ik de veeleisende zorg voor onze zoon gecombineerd met onze job. Door een gebrek aan opvangplaatsen en middelen van de overheid kon hij alleen overdag naar een instelling en moesten we onszelf dubbelplooien om hem de ondersteuning te geven die hij nodig had. We kregen geen enkel perspectief, en wisten niet hoelang Quinten nog op de wachtlijst zou staan voor een persoonsvolgend budget (een jaarlijks gepersonaliseerd budget van de Vlaamse overheid, red.), maar ondertussen werd de zorg steeds zwaarder en raakten mijn reserves uitgeput.”

“In die tijd kwamen we in contact met een groep ouders die in een soortgelijke situatie zaten. Zij waren bezig met een ouderinitiatief en wilden voor hun hulpbehoevende kinderen een instelling oprichten in Landen, op 40 kilometer van Leuven, waar wij wonen. Bij gebrek aan een alternatief zijn we op de kar gesprongen en hebben we mee onze schouders onder het project gezet.” 

“De oprichting van vzw Bindkracht was enorm arbeidsintensief, maar ik heb er nog geen seconde spijt van gehad. Sinds 1 juli 2017 wordt Quinten samen met elf leeftijdsgenoten verzorgd in hun eigen tehuis. Alle ouders leggen hun zorgbudget samen om de lonen van het personeel te betalen. Omdat veel van onze bewoners nog op de wachtlijst staan, volstaat dat niet en moeten we heel wat benefietacties organiseren en op zoek gaan naar giften. Dat zijn natuurlijk allemaal extra taken die je er als ouders ook nog eens bij moet nemen. Ondertussen zijn we allang niet meer de enigen die op deze manier naar een oplossing gezocht hebben. Er staan nog steeds vijftienduizend mensen op de wachtlijst voor het zorgbudget dat ze nodig hebben. Als ouder van een zorgbehoevend kind kan je soms niet ­anders dan zelf op zoek gaan naar een alternatief.”

“Ik kies er heel bewust voor om Quinten in het weekend naar huis te laten komen, ook al gaat dat ten koste van mijn sociaal leven. Ik zou hem veel te hard missen. Ik heb lang geprobeerd om een normaal leven te leiden, maar ik heb me erbij neergelegd dat ik sommige dingen moet opofferen voor het geluk van mijn zoon. Quinten wordt altijd groter en sterker, dus ik weet niet hoelang ik hem nog zelf zal kunnen verzorgen. Maar ik wil het volhouden zolang ik het fysiek aankan. Mijn zoon zal altijd de prioriteit in mijn leven blijven. Zijn glimlach is het allerbelangrijkste.” 

Wie Bindkracht wil steunen, kan een vrije gift storten op het rekeningnummer van Resonans vzw: BE81 1450 4009 6324 met als mededeling: Bindkracht. Alle info op vzwbindkracht.be.

3. Acteurskoppel Stefan Perceval (47) en Marit Stocker (36) vond aan zee de remedie voor hun zonen

“Jef (17), mijn oudste zoon uit een vorige relatie, kampte al heel lang met een chronische bronchitis, die erger werd toen hij in zijn puberteit kwam’, zegt Stefan. ‘Het leek alsof hij continu verkouden was. Ook onze twee jongste zonen hebben gevoelige luchtwegen. Arthur (8) heeft inspanningsastma en Mees (3) kreeg amper vijf weken na de ­geboorte RSV. Er was bij ons altijd wel iemand aan het puffen of aerosollen.”

Marit: “Toen we bijna de helft van de tijd ons werk moesten verplaatsen omdat een van de kinderen ziek was, beseften we dat het zo niet verder kon. Ik ben opgegroeid in Haarlem, vlak bij de Nederlandse kust. Ik miste de frisse lucht, de ruimte en de vrijheid van het strand. Stefan werkte op dat moment in Oostende aan een theaterproject. Heel impulsief beslisten we om daar een paar huizen te gaan bekijken, en toen we een prachtig herenhuis binnenstapten, waren we op slag verkocht. Toch vond ik het moeilijk om de knoop door te hakken en de kinderen uit hun vertrouwde omgeving weg te halen. Uiteindelijk heeft Stefan naar zijn buikgevoel geluisterd en achter mijn rug om een bod gedaan.”

Stefan: “De bezwaren die we hadden, waren vooral praktisch, maar diep vanbinnen wisten we dat dit de juiste beslissing was. Zodra we naar zee verhuisd waren en onze jongens de frisse lucht konden inademen, verdwenen hun klachten als sneeuw voor de zon. Jef kon weer alles ruiken en proeven, een gevoel dat hij bijna niet meer kende. In Antwerpen liep de ring bijna door onze achtertuin, hier wonen we op wandelafstand van het strand. De impact is enorm, zowel voor ons fysieke als mentale welzijn. Zeker tijdens de coronacrisis hebben we ons dikwijls gelukkig geprijsd met de ruimte die we hier hebben. Het is zalig om de jongens te zien ravotten en met een gezonde blos op hun wangen schelpjes te zien zoeken in het zand. Geen mooier gevoel dan te weten dat je kinderen het goed hebben.”

Marit: “Ik was op voorhand vooral bang van de afstand. Theaterwerkplaats HETGEVOLG (waar Stefan directeur is en Marit werkt, red.) ligt in Turnhout, en we organiseren projecten in het hele land. Als je alles optelt, spenderen we een volledige dag per week in de auto. Maar die opoffering maken we graag voor onze kinderen.”

Stefan: “Ik geniet er nog elke keer van om hier uit mijn auto te stappen en de zeelucht in te ademen. De zee helpt om je hoofd leeg te maken, ook bij de kinderen trouwens. We hebben nog geen seconde spijt gehad van onze beslissing. Het leven is te kort om te blijven twijfelen. Elke dag besef ik hoeveel geluk wij hebben dat we deze keuze voor onze jongens hebben kunnen maken. Als je de cijfers over kinderarmoede bekijkt, weet je dat er heel veel mensen zijn die die vrijheid niet hebben.”